venerdì 29 novembre 2024
E’ un bambino di appena 26 mesi di Manduria affetto da una malattia rarissima: la sindrome Peho-Like
Le cellule staminali come unica e ultima possibilità per
salvare la vita a Sebastian, un bambino di appena 26 mesi di Manduria affetto da una malattia rarissima: la sindrome Peho-Like. Sembra che sia l’unico bambino in vita in Italia con le gravissime malformazioni generate dalla sindrome, mentre nel mondo intero sono censiti, attualmente, non più di 7-8 casi. Naturalmente non esiste alcuna cura certa e sperimentata. L’ultima spiaggia è costituita dal metodo “Stamina” e, peraltro, occorre anche far presto. Ogni giorno trascorso in più potrebbe risultare fatale a Sebastian, che ha già subito due arresti respiratori ed è ancora in vita grazie al tempestivo intervento di rianimazione dei sanitari del pronto soccorso “Giannuzzi” di Manduria in una circostanza, e dei medici dell’ospedale di Napoli nell’altro caso.
salvare la vita a Sebastian, un bambino di appena 26 mesi di Manduria affetto da una malattia rarissima: la sindrome Peho-Like. Sembra che sia l’unico bambino in vita in Italia con le gravissime malformazioni generate dalla sindrome, mentre nel mondo intero sono censiti, attualmente, non più di 7-8 casi. Naturalmente non esiste alcuna cura certa e sperimentata. L’ultima spiaggia è costituita dal metodo “Stamina” e, peraltro, occorre anche far presto. Ogni giorno trascorso in più potrebbe risultare fatale a Sebastian, che ha già subito due arresti respiratori ed è ancora in vita grazie al tempestivo intervento di rianimazione dei sanitari del pronto soccorso “Giannuzzi” di Manduria in una circostanza, e dei medici dell’ospedale di Napoli nell’altro caso.I genitori di Sebastian (Omar e Pierina) hanno ottenuto la prescrizione medica del pediatra immunologo Marino Andolina dell’ospedale Burlo Garolfo di Trieste, che consente di avviare la procedura presso il Tribunale di Taranto: solo i giudici, infatti, possono autorizzare la somministrazione della terapia con le cellule staminali mesenchimali adulte, che sarebbe effettuata a Brescia dal dott. Davide Vannoni della Stamina Foundation onlus.
Procedura necessaria per superare il blocco che AIFA e NAS hanno imposto alla struttura ospedaliera. Se il giudice esprime il parere favorevole, ma in tempi ristretti, Sebastian potrà cominciare la terapia e si potrà sperare che sopravviva alla sua malattia.
La sorte è stata purtroppo infausta per Sebastian: già al quarto mese di gravidanza, attraverso una ecografia era stata evidenziata una malformazione cerebellare.
La risonanza magnetica fetale, eseguita alla 24ª settimana di gestazione, identificò la anomalia: una rara malformazione della fossa cranica posteriore (denominata “Chiari”), che normalmente contiene il tronco encefalico e il cervelletto. Se questa è poco sviluppata, le strutture encefaliche escono dalla loro sede naturale attraverso l’apertura alla base del cranio ed entrano nel canale spinale.Ai genitori fu detto che questo tipo di anomalia avrebbe comportato problemi deambulatori al bambino.
Ma alla nascita il quadro è apparso ancora più grave. Il bambino fu dimesso dal Policlinico di Bari, circa 20 giorni dopo la nascita, con la diagnosi di atrofia cerebrale e ipoplasia cerebellare da sospetta malattia mitocondriale. Il neonatologo espresse dei dubbi anche sulla possibilità che il bambino sopravvivesse al tragitto sino a Manduria.
Circa un mese dopo, un controllo ambulatoriale evidenziò la comparsa di crisi epilettiche (dai 30 ai 40 episodi giornalieri) farmacoresistenti.
A dispetto di ogni previsione nefasta, il bambino cresce e, nonostante la difficoltà di cogliere la sua attenzione, spesso riesce a giocare con i suoi genitori.
Ad agosto scorso, un controllo cardiologico rivela la comparsa di una grave cardiomiopatia. Alla dimissione la diagnosi è grave: cardiomiopatia ipertrofica asimmetrica ostruttiva. Dalla cardiologia viene trasferito al reparto pediatrico di Malattie Rare per inquadrare la sua patologia di base. Al termine delle indagini, la terribile diagnosi finale: sindrome Peho-Like.
Attualmente, quindi, Sebastian convive con una cardiomiopatia ipertrofica, una ipoplasia cerebrale, un ritardo psico-motorio grave e una epilessia farmacoresistente.
Ma i genitori non si vogliono arrendere. Sperano di ottenere al più presto dal Tribunale di Taranto l’ordine di somministrare a Sebastian le cellule staminali. E’ l’ultima speranza alla quale si aggrappano Omar e Pierina, che hanno combattuto fin dalla nascita del loro bimbo contro la diffidenza, lo scetticismo, la freddezza e l'impotenza della scienza che lo voleva morto fin dal primo vagito.
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