«Chi soffre di Sla, Sma e distrofie muscolari in Puglia rischia di morire nei pronto soccorso»

«Se i 2.500 cittadini pugliesi con malattie neuromuscolari degenerative saranno condannati, anche in futuro, a fare migliaia di chilometri per ottenere una diagnosi affidabile e in tempi brevi, e per essere seguiti da un team di professionisti specializzati, vogliamo saperlo. È una questione di dignità. Dal governatore Michele Emiliano pretendiamo una risposta. Non siamo più disposti a fare da spettatori di fronte a questo rimpallo di responsabilità. Aprire un centro NeMo anche in Puglia vuol dire venire in soccorso ai malati e alle loro famiglie».

Maurizio Conte e Maria Rosaria Passaro sono arrabbiati e delusi. Ma comunque decisi a non arrendersi. Combattono una battaglia per il riconoscimento del diritto alla salute in rappresentanza degli iscritti alle associazioni pugliesi Uildm (Unione italiana lotta distrofia muscolare) e Aisla (Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica). Parlano per conto dei malati di Sla e Sma, due acronimi che mettono paura soltanto a pronunciarli.

Questo il testo della lettera:

« Egregio Presidente Emiliano,

chi scrive rappresenta pazienti, famiglie, sostenitori, rappresentanti, cittadini che attraverso la propria voglia di essere e fare volontariato, quotidianamente combatte con le lentezze del sistema pubblico soprattutto in ambito di Salute.

Siamo un gruppo di associazioni di pazienti affetti da malattie neuromuscolari, UILDM – Unione italiana Lotta alla Distrofia Muscolare e AISLA – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, che da tempo cercano di dialogare con la Regione e i suoi rappresentanti circa l’opportunità (così come accaduto in altre regioni) di aprire un Centro Clinico NeMO, Centro Specializzato nella presa in carico del paziente affetto da malattia neuromuscolare.

Il primo confronto è avvenuto nell’anno 2014 dove l’allora assessore alla Sanità rimase entusiasta del progetto tanto da promettere a breve un dialogo tecnico al fine di valutare la sostenibilità e la fattibilità del progetto. A questo primo confronto non è stato successivamente dato seguito.

Negli anni a venire, siamo oramai al 2022, altri confronti e altri tavoli sono stati aperti con differenti tecnici e rappresentanti regionali, questi ultimi da Lei delegati alla verifica tecnica. A differenza del passato è stato dato parere positivo alla fattibilità tecnica, economica e finanziaria.

Ciononostante per l’ennesima volta siamo di nuovo messi alla porta. Di nuovo silenzio. Tutto fermo.

Egregio Presidente Emiliano,

ogni giorno i nostri pazienti con malattie neuromuscolari e le famiglie partono verso destinazioni differenti al fine di poter essere seguiti, curati, tutelati, rassicurati e questo purtroppo avviene sempre lontano da casa, a carico delle famiglie. Le nostre famiglie sono abbandonate, dimenticate, prese in giro costantemente. Non ci sono risposte.

Quello che chiediamo, Signor Presidente, è una risposta definitiva che non deve essere per forza positiva, ma necessaria per dare serenità alle nostre famiglie oppure spegnere le aspettative che purtroppo il vostro silenzio alimenta.

Egregio Presidente Emiliano,

abbiamo il diritto sia come malati ma soprattutto come cittadini di ricevere una risposta da parte di chi dovrebbe ascoltarci e rappresentarci non solo nel momento del voto, ma anche dopo, nel momento del bisogno.

Solo per darle un dato: attualmente il network dei Centri Clinici NeMO è presente nelle seguenti regioni:

• Lombardia con due Centri (Milano e Brescia)

• Trentino (Trento)

• Liguria (Arenzano)

• Lazio (Roma)

• Campania (Napoli)

• Marche (Ancona)

Si tratta di centri che attualmente sono il punto di riferimento dei nostri ragazzi, delle nostre famiglie.

Avere un Centro NeMO in Puglia significherebbe formare i medici a gestire i nostri ragazzi, avere una casa, un punto di riferimento per evitare gli spostamenti in altre regioni, avere le risposte alle nostre domande, risparmiare soldi (privati e soprattutto pubblici), evitare di morire. Le sembrerà strano ma nel 2022 i nostri ragazzi muoiono a causa della poca competenza nella gestione di una malattia neuromuscolare: muoiono nei pronto soccorso.

Egregio Presidente Emiliano,

attendiamo fiduciosi la Sua risposta. Non pretendiamo una risposta positiva, non siamo noi a gestire i soldi pubblici ma meritiamo una risposta e non il silenzio.

Le chiediamo inoltre di non essere più rimbalzati da un referente all’altro. Siamo stanchi. Ora vogliamo solo una semplice risposta.

La ringraziamo anticipatamente del tempo che ci vorrà dedicare».

Maurizio Conte – Unione Italiana Lotta Distrofia Muscolare

Maria Rosaria Passaro – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica