Aveva ricevuto le cure grazie a una straordinaria gara di solidarietà per l’acquisto dello Zolgensma, uno dei farmaci salva-vita più costosi al mondo, da oltre 2 milioni di euro
Una encefalite è risultata fatale a Federico, il bimbo tarantino di circa 3 anni affetto da SMA (atrofia muscolare spinale) di tipo 1, la più grave, che aveva ricevuto le cure grazie a una straordinaria gara di solidarietà per l’acquisto dello Zolgensma, uno dei farmaci salva-vita più costosi al mondo, da oltre 2 milioni di euro.
«Purtroppo il piccolo Federico Musciacchio - scrivono il padre spirituale don Emanuele Ferro e il commissario arcivescovile Giancarlo Roberti - ha concluso la sua breve esistenza terrena. L’intera confraternita si stringe intorno ai suoi genitori Saverio e Rossella e a tutta la sua famiglia».
Solo nel marzo dello scorso anno l'Agenzia Italiana del Farmaco aveva consentito l’uso della terapia genica Zolgensma con il sistema sanitario nazionale per tutti i bambini affetti da Sma1 che rientrano per peso entro i 21 chili. Fu così superato il limite esistente prima in Italia legato all’età di 6 mesi e che costringeva le famiglie a raccolte fondi per arrivare alla cifra necessaria per acquistare e somministrare il costosissimo farmaco in un altro Paese. Anche il piccolo Federico aveva così potuto iniziare la terapia.
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