Studente universitario in Scienze della Comunicazione allo Iulm di Milano, Mattia, 19 anni, ha raccontato alla rivista “Ok salute” la sua non facile convivenza con questa malattia: ecco un’intervista

-Quando hai iniziato/hai scoperto di soffrire di questa malattia? Che sintomi avevi?

Ho ricordi abbastanza vaghi di quando mi fu diagnosticata la Malattia di Wilson. Avevo appena 6 anni e fui ricoverato per una brutta gastrointerite presso l’ospedale della mia città. Attraverso delle semplici analisi il mio medico si accorse che alcuni valori (come per esempio transaminasi e ceruloplasmina) erano fuori norma. Fui indirizzato al Policlinico di Bari dove mi venne diagnostica ufficialmente questa Malattia.

-Sei stato in ospedale? È stato difficile per i medici capire cosa avessi?

Sì, sono stato ricoverato prima all’ ospedale di Manduria (per una gastroenterite) e dopo che alcune analisi dubbie, così come la supposizione da parte del mio medico di questa malattia, fui trasferito presso il Policlinico di Bari. Fortunatamente, a differenza di tanti altri membri della famiglia Wilson, mi fu diagnosticata in tempo.

-Cosa ricordi del primo ricovero?

Del primo ricovero ricordo me e la mamma che guardavamo insieme i cartoni animati ed il mio papà che quando venni trasferito a Bari, ogni giorno si faceva più di 150km con la macchina per portarmi i compiti di scuola. Avevo un tavolino piccolino sulla quale potermi sedere e non rimanere indietro rispetto ai miei coetanei. Sicuramente inizialmente per me è stato abbastanza difficile, ma non volevo essere diverso dagli altri ed anche grazie ai miei genitori non mi è mai pesato il fatto di essere lì. Le difficoltà delle flebo e delle continue analisi venivano superate grazie ai tanti clown, maghi ed eventi organizzati per i bambini.. oltre alle tante carte Pokemon, ai giochi alla Nintendo ed a pupazzetti dei miei cartoni preferiti che mi portava papà.

-Come è cambiata da quel momento la tua vita? C’erano delle cose che non potevi più fare?

Per quanto mi riguarda, il fatto che anche i miei genitori siano riusciti a non farmi pesare tutti quei giorni passati ricoverato, ha fatto sì che la mia vita non cambiasse. Ero un normalissimo ragazzino, come tutti giocavo a calcio, facevo nuoto, andavo a scuola…solo oggi mi rendo conto che la mia famiglia era spaesata, sul web c’erano poche informazioni ed alcune addirittura sconvolgenti, così, un giorno conobbi altri ragazzi della mia età, o poco più grandi, che avevano la mia stessa Malattia, quelle famiglie si diedero forza tra di loro ed iniziarono a scambiarsi le proprie storie fino a creare l’ “Associazione Nazionale Malattia di Wilson” (che da poco ha fatto il suo 11° convegno) e da allora sono stati fatti passi da gigante. È una Malattia che non fa più paura a nessuno di noi, ciò che all’inizio era un timore adesso è conoscenza e consapevolezza di ciò che questa Malattia è. Inoltre, ora conosco tanti coetanei, adulti ed anziani con questa Malattia con la quale siamo diventati una vera e propria famiglia.

-Hai iniziato a seguire un regime alimentare specifico? Hai dovuto rinunciare ad alcuni alimenti?

Sì, all’inizio seguivo un regime alimentare specifico.. per esempio doveva fare attenzione alla cioccolata, alle noccioline, ai crostacei (ma in generale ai frutti di mare) ed anche ad alcuni tipi di acqua (ricordo ancora che da piccolo controllavo il residuo fisso di ogni acqua ed ero addirittura riuscito ad impararli a memoria). Insomma, tante cose cper la quale un bambino e ragazzino di quella età esce “pazzo”. Ad oggi posso mangiare tutto, ovviamente senza esagerare e con moderazione, ma come tutti e come tutte le cose.

-Hai dovuto iniziare a prendere farmaci e / o fare altre terapie?

Sì ho iniziato quasi da subito a prendere farmaci, da piccolo prendevo 2 volte al giorno delle compresse blu (Wilzin), ancora oggi seguo questa terapia con la differenza che essendo cresciuto ne prendo 3. Una la mattina (quando andavo a scuola usavo un orologio con la sveglia), una il pomeriggio ed una la sera..2 ore i pasti.

-Quanto frequenti erano i controlli?

Inizialmente erano 4 o 5 volte all’ anno, adesso sono 2 o 3 volte all’ anno.

-Ti è stato difficile essendo un bambino accettare la situazione?

Come detto in precedenza no, per me il signor Wilson era un nemico da sconfiggere, lo vedevo solo come un qualcosa di brutto e cattivo che potevo e sapevo di poter battere (seppur il tutto non mi pesasse) e per questo la mia filosofia era una citazione di Chesterton: “le fiabe non insegnano ai bambini che i draghi esistono. I bambini lo sanno bene che i draghi esistono. Le fiabe insegnano che i draghi possono essere sconfitti”. Ora invece lo vedo un poco come un fratellino cattivo con la quale sono costretto a conviverci e cui paradossalmente voglio bene dato che mi ha insegnato tante cose come la disciplina, il volersi bene e l’accettarsi e il vivere al massimo . Però insomma è più un qualcosa del tipo “se ci sei non mi interessa tanto so tenerti a bada, se non ci sei meglio”.

-Avete dovuto fare degli esami genetici in famiglia? Altri tuoi famigliari hanno la Wilson?

Si, la mia famiglia ha fatto degli esami genetici ma sono tutti portatori sani.