Si tratta di una patologia genetica neurodegenerativa che da 20 anni viene studiata dai ricercatori di tutto il mondo: ora è disponibile un nuovo trial clinico, ma è molto costoso ed è disponibile in America
Matteo e Niccolò sono due fratelli di Lecce. Entrambi hanno ricevuto la stessa diagnosi: malattia di Lafora, si tratta di una patologia genetica neurodegenerativa che da 20 anni viene studiata dai ricercatori di tutto il mondo, ora è disponibile un nuovo trial clinico, ma è molto costoso ed è disponibile in America.
Per questo TempoZero ODV, nata per aiutare la ricerca sulla malattia di Lafora e per supportare le famiglie coinvolte, ha lanciato una raccolta fondi su GoFundMe per poter dare la speranza ai due ragazzi di accedere al trial clinico in fase 1/2 che si svolgerà a Dallas a breve.
La gara di solidarietà per Matteo e Niccolò corre velocissima e al momento sono stati donati oltre 73 mila euro, ma le donazioni aumentano di ora in ora.
“Il trial richiede due anni durante i quali le famiglie dovranno portare i figli a Dallas ogni tre mesi. Questo richiede tempo ma soprattutto dover sostenere costi per aerei, trasferimenti vari, vitto e alloggio - spiegano dall’Associazione - In aggiunta a questi vi sono i costi più impattanti che sono quelli dello stesso trial che hanno già quantificato in 1,5 milioni di dollari per 10 pazienti per 2 anni di trattamento. Questo milione e mezzo dovrà convogliare in un fondo creato ad hoc per sostenere i costi dell'ospedalizzazione dei ragazzi. A conti fatti 150k a paziente al netto dei costi di permanenza e trasferimenti. Possiamo quindi prevedere cifre realmente necessarie per i pazienti che per i 2 anni di trattamento dovranno recarsi in Texas”.
L’associazione poi, visto i tempi molto stretti, fa un appello: “300mila euro è quanto serve per poter avere la certezza di partire. Abbiamo pochissimo tempo per raccogliere una cifra altissima e poter garantire a dieci ragazzi di poter partire e sostenere le spese necessarie. Aiutateci”.
Per chi volesse contribuire la raccolta fondi è raggiungibile al seguente link
https://www.gofundme.com/f/una-terapia-per-salvare-i-nostri-figli-affetti-da-lafora
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