lunedì 30 settembre 2024
A Parigi, il prossimo 10 giugno il meeting Europeo delle Associazioni che si occupano della Malattia di Wilson
L’Associazione Italiana che si occupa di questa rara
patologia, nata a Manduria poco più di un anno fa, continua a raccogliere consensi e a dar prova del grande impegno che vuole far diventare grande questo piccolo progetto.
patologia, nata a Manduria poco più di un anno fa, continua a raccogliere consensi e a dar prova del grande impegno che vuole far diventare grande questo piccolo progetto. Dalla sua nascita, l’Associazione è diventata un punto di riferimento in Italia per centinaia di persone coinvolte direttamente o indirettamente dalla patologia che, come si ricorderà, rientra nell’elenco delle malattie rare ed è una malattia genetica ereditaria; la patologia ha un’incidenza stimata tra gli 1:30.000 / 1:100.000 ed è dovuta ad un difettoso funzionamento di un gene, responsabile nella codifica di una proteina (ceruloplasmina), indispensabile nel metabolismo del rame nell’organismo. Infatti chi si trova a convivere con questa condizione, oltre a dover seguire una scrupolosa terapia per tutta la vita, dovrebbe anche seguire una dieta (che non esiste) a base di alimenti a basso contenuto di rame per evitare eventuali accumuli a livello epatico, nell’encefalo ed in altri organi con conseguente compromissione funzionale della parte interessata.
Ad oggi oltre ad essere riuscita a creare una rete di contatti utili allo scambio di informazioni, esperienze e consigli, continua a stimolare l’interesse di medici, ricercatori, enti ed istituzioni nel portare nuovi dati di letteratura che facciano meglio conoscere la malattia sia sotto l’aspetto scientifico che sotto l’aspetto del “vivere quotidiano”.
Nel 2010 si è riusciti a organizzare tre giornate d’incontro (Cagliari – Manduria – Milano) dedicate a coloro che convivono con la malattia ed ai loro famigliari. Durante questi meeting tutti hanno avuto la possibilità di confrontarsi in un ambiente meno formale con gli specialisti del settore (Professori Universitari e ricercatori), ma soprattutto hanno avuto la possibilità di conoscere personalmente altre persone affette da questa rara malattia. (altre info su www.malattiadiwilson.org)
Grazie all’impegno profuso in questo seppur breve periodo, l’Associazione Nazionale Malattia di Wilson si è guadagnata un posto anche in Europa; infatti si terrà a Parigi, il prossimo 10 giugno il meeting Europeo delle Associazioni che si occupano della Malattia di Wilson; l’incontro rientra nelle finalità del progetto Europeo denominato EUROWILSON www.eurowilson.org è la prima volta che un’associazione di pazienti rappresenta il nostro Paese in un progetto così ambizioso.
Per ulteriori informazioni: Associazione Nazionale Malattia di Wilson info@malattiadiwilson.it
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