lunedì 30 settembre 2024
Il convegno organizzato dall’Associazione Nazionale Malattia di Wilson, nata a Manduria
Il 19 novembre 2011 grazie allo sforzo e al lavoro.png)
dell’Associazione Nazionale Malattia di Wilson, si è tenuto a Milano il 1° INCONTRO NAZIONALE DEDICATO ALLA MALATTIA DI WILSON, patrocinato dall’Assessorato alle Politiche Sociali e Cultura della Salute del Comune di Milano.
dell’Associazione Nazionale Malattia di Wilson, si è tenuto a Milano il 1° INCONTRO NAZIONALE DEDICATO ALLA MALATTIA DI WILSON, patrocinato dall’Assessorato alle Politiche Sociali e Cultura della Salute del Comune di Milano.L’evento segue l’appuntamento del 14 e 15 novembre all’EUROPEAN WILSON CONGRESS di Parigi dove il Presidente dell’Associazione, ha rappresentato le difficoltà dei malati di Wilson in Italia.
Ma quello di Milano è stato un vero e proprio successo. Per la prima volta si è dato corso ad una manifestazione di rilevanza Nazionale dedicata alle persone affette da Malattia di Wilson e che ha visto la presenza di cinque dei maggiori esperti in Italia di questa subdola e rara patologia (il Prof. R. Iorio e la dott.ssa G. Ranucci dell’Università di Napoli, il Prof. G. Loudianos, genetista del Microcitemico di Cagliari, i Prof.ri G. Nebbia e M. Zuin dell’Università di Milano), alcuni rappresentanti delle Istituzioni e centinaia di persone intervenute al meeting. L’interesse dimostrato dai presenti ha dato avvio ad un confronto diretto con i clinici ed ha rappresentato l’opportunità di comprendere meglio le esigenze del malato e delle famiglie, nonché la possibilità di recepire i bisogni e le aspettative delle parti coinvolte.
Sono stati toccati diversi aspetti della Malattia di Wilson; dalla genetica, alla diagnosi e trattamento, alla condizione socio-psicologica che coinvolge i pazienti e le famiglie che devono affrontare una malattia cronica, alle difficoltà del passaggio all’età adolescenziale ed adulta.
Uno degli aspetti più sconfortanti emerso in questa giornata è l’eterogeneità e la disparità assistenziale che il malato affronta nelle diverse regioni, nonché la mancanza di competenze e di strutture idonee alla diagnosi, al trattamento ed alla cura dei malati di Wilson, ma anche le scarse e differenti informazioni che nel nostro sempre più “disorganizzato disomogeneo e scoordinato” Paese si devono affrontare. Infatti alle soglie del 21° secolo, la scarsa conoscenza della malattia, comporta ancora ritardi o errori di diagnosi, errori di trattamento, difficoltà di reperimento dei farmaci, inesperienza ed imperizia della classe medica, e delle Istituzioni. Alcune esperienze riportate dai pazienti avevano del paradossale, (fantomatiche terapie alternative, mala gestione del paziente adulto (soprattutto con compromissione neuro-psichiatrica), metodi di trattamento terapeutico non contemplati, anzi contrari ai fondamentali principi della gestione della Malattia.
Siamo sempre più convinti che non si possano gestire i malati rari frammentandoli in piccoli centri, poichè spesso non ci sono in loco le competenze idonee ad un trattamento adeguato, ed anche perché adeguare quelle strutture comporterebbe in termini economici più spese, che benefici, senza contare la regressione che si potrebbe configurare nel disperdere i pazienti in tanti piccoli centri a discapito di quelle strutture dove i clinici e i ricercatori potrebbero attingere informazioni ed elementi utili ad eventuali studi di carattere scientifico, clinico e di ricerca.
Ma tornando all’evento, è d’obbligo menzionare che l’Associazione, in accordo con i relatori, ha voluto dare spazio ad un giovane ricercatore del TIGEM (Thelethon Institute of Genetics and Medicine), il dott. Roman Polishchuk che ha presentato in anteprima, un progetto di ricerca che l’Istituto sta avviando, nel tentativo postumo di cercare soluzioni che possano migliorare la qualità della vita delle persone affette dalla Malattia di Wilson. Ma come in ogni ricerca in quest’ambito, per arrivare a un risultato bisognerà attendere, anche degli anni per verificarne la fattibilità concreta.
Va altresì detto che il Presidente dell’Associazione ha voluto precisare: “non è importante per il paziente il meccanismo scientifico della ricerca, perché un’interpretazione errata potrebbe generare false aspettative o facili illusioni. In questi casi il messaggio che deve passare è quello che comunque, c’è “gente” nel nostro Paese che si sta occupando di noi”, inoltre ha voluto ringraziare tutti i presenti e coloro che hanno contribuito alla buona riuscita dell’evento.
Volendo concludere, possiamo solo dire che i sentimenti di soddisfazione, entusiasmo, condivisione ed amicizia hanno superato le aspettative di tutti i presenti che per la prima volta non si sono sentiti “RARI E SOLI”.
Per ulteriori informazioni:
Associazione Nazionale Malattia di Wilson - O.n.l.u.s
Condividi
Notizie che potrebbero interessarti
MANDURIA - Il 4, 5 e 6 ottobre la terza edizione della Wedding Cake Competition: un evento ideato e...
Si svolgerà al grand hotel Tiziano di Lecce e sarà una iniziativa dedicata al mondo della pasticceria e del cake design
Il 4, 5 e 6 ottobre si svolgerà... leggi
MANDURIA - Ieri il Consiglio comunale ha approvato il Piano Urbano della Mobilità Sostenibile
Il consigliere Vito Perrucci: «Il Piano della mobilità sostenibile, insieme al PEBA (piano per eliminazione delle barriere architettoniche), rappresenta, per il nostro... leggi
MANDURIA - Verde pubblico ed ecologia: i temi del primo incontro di Forza Italia con la città
Si è discusso sulla possibilità e sulla fattibilità di cambiare il progetto senza che si procuri un mancato finanziamento, salvando capra e... leggi
Intrecci magici dai cesti ai funghi, ovvero quando Natura e Arte si fondono armoniosamente: la...
Ieri il laboratorio a Oria
Nelle foto, un piccolo reportage di alcuni momenti del laboratorio “Intrecci: dai cesti ai funghi” svoltosi a ieri palazzo Martini a... leggi
Attivato, a Manduria e Avetrana, un nuovo servizio privato di assistenza privata a domicilio agli...
L’operatore socio sanitario Angelo Cosma si occupa anche della richiesta di letti ortopedici, sbarre, materassi antidecubito, girello deambulatore e ascellare, sollevatore... leggi
Cucina d'asporto e Catering
con Consegna a domicilio
con Consegna a domicilio