domenica 29 settembre 2024
L’incontro si è tenuto a Roma, presso la sala Italia del Centro Congressi Europa dell’Università Sacro Cuore
All’incontro erano presenti i presidenti di circa 85
associazioni di pazienti, il prof. Omero TOSO vice presidente della Fondazione Telethon con alcuni altri rappresentanti e ricercatori Telethon; inoltre hanno partecipato all’evento alcuni rappresentanti della comunità scientifica come, il prof Giovanni NERI direttore dell’Istituto di Genetica Medica Università Cattolica del Sacro Cuore, la prof. Franca D’AGNA BICARELLI responsabile network Telethon di Biobanche Genetiche, etc.
associazioni di pazienti, il prof. Omero TOSO vice presidente della Fondazione Telethon con alcuni altri rappresentanti e ricercatori Telethon; inoltre hanno partecipato all’evento alcuni rappresentanti della comunità scientifica come, il prof Giovanni NERI direttore dell’Istituto di Genetica Medica Università Cattolica del Sacro Cuore, la prof. Franca D’AGNA BICARELLI responsabile network Telethon di Biobanche Genetiche, etc. La convention è stata l’occasione per apprendere e comprendere, attraverso le esperienze di altri, i percorsi da seguire per far crescere e strutturare anche le piccole Associazioni di pazienti, che si occupano di malati rari e a causa dell’esiguo numero di persone coinvolte dalla patologia, spesso soffrono non solo dell’isolamento territoriale, ma anche della scarsa disponibilità di risorse umane da mettere in campo per un’azione di informazione e di confronto con le istituzioni e la gente comune.
La parola d’ordine è stata: “fare rete”.
La giornata è stata l’occasione per presentare, l’iniziativa Telethon “Walk of Life”, che si terrà in diverse città italiane tra il 22 Aprile ed il 6 Maggio. La presentazione stessa è stato un suggerimento di come a volte anche piccole iniziative rendono visibilità e sostegno alle Associazioni.
Dopo un proficuo dibattito si è passati all’aspetto scientifico della giornata, parlando delle funzioni ed utilità delle biobanche e mettendo a confronto ricercatori e pazienti illustrando logiche e ricadute .
Altro argomento gli investimenti per la ricerca e di come Telethon raccoglie e distribuisce finanziamenti ai diversi progetti, valutati sul merito e sull’impatto che il progetto può avere sulla malattia. Molto interessante il percorso di valutazione che offre garanzie di sicurezza ed equità con uno standard di qualità di alto livello.
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