domenica 29 settembre 2024
L’associazione nazionale Malattia di Wilson è presieduta dal manduriano Salvatore Dilorenzo
Sabato 24 novembre, presso la sala congressi dell’“Hotel.png)
Universo” di Roma, si terrà il secondo convegno nazionale promosso dall’Associazione Nazionale Malattia di Wilson, presieduta da Salvatore Dilorenzo.
Universo” di Roma, si terrà il secondo convegno nazionale promosso dall’Associazione Nazionale Malattia di Wilson, presieduta da Salvatore Dilorenzo.L’appuntamento annuale quest’anno vede il patrocino dell’Istituto Superiore di Sanità e del Comune di Roma, si caratterizza per la presenza di alcuni specialisti, provenienti da diverse Università italiane, che discuteranno dei temi più importanti in merito ai più recenti avanzamenti della ricerca. Nello specifico, il convegno dedicato a chi convive con la Malattia di Wilson e alle famiglie, è incentrato sulla difficoltà delle diagnosi precoci e sui gravi esiti neurologici della patologia per i pazienti in età adulta.
Di grande prestigio sarà anche la presenza dei ricercatori Telethon che affronteranno il tema delle bio-banche genetiche e dello stato dell’arte nella ricerca sulla Malattia di Wilson.
La malattia di Wilson prende il nome dal neurologo britannico Samuel Alexander Kinnier Wilson (1878 - 1937), che per primo, nel 1912, descrisse tale condizione patologica. La malattia di Wilson è, infatti, una patologia genetica, autosomica recessiva, le cui manifestazioni cliniche dipendono dall’accumulo di rame principalmente a livello del fegato e del cervello. Con il decreto legge n. 279 del 2001, è riconosciuta come malattia rara (“MR”) con un’incidenza che oscilla tra 1:30.000 e 1:100.000, con picchi d’eccezione come quelli rilevati in Sardegna, dove l’incidenza arriva a toccare 1:8.000.
L’Associazione Nazionale Malattia di Wilson, fondata nel febbraio del 2010 con sede legale a Manduria e che conta già più di 60 soci, ha come scopo primario quello di
informare le famiglie toccate direttamente da questa malattia e sostenere, ove possibile,
anche i medici e professionisti del settore bio-medico che si confrontano con tale patologia rara.
Associazione Nazionale Malattia di Wilson
www.malattiadiwilson.org – info@malattiadiwilson.it
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