domenica 29 settembre 2024
L’associazione, nata a Manduria nel 2010, ha firmato da pochi mesi gli ultimi documenti che sanciscono definitivamente la collaborazione con Telethon e l’Università degli Studi di Siena
Nell'incantevole location di Riva del Garda (TN) si è
tenuta quest’anno la “XVII Convention Scientifica Telethon” e il “III Convegno Associazioni Amiche di Telethon”, cui l’Associazione Nazionale Malattia di Wilson, ha attivamente partecipato con la presenza del suo presidente, Salvatore Dilorenzo.
tenuta quest’anno la “XVII Convention Scientifica Telethon” e il “III Convegno Associazioni Amiche di Telethon”, cui l’Associazione Nazionale Malattia di Wilson, ha attivamente partecipato con la presenza del suo presidente, Salvatore Dilorenzo.L’associazione, nata a Manduria nel 2010, ha firmato da pochi mesi gli ultimi documenti che sanciscono definitivamente la collaborazione con Telethon e l’Università degli Studi di Siena, per l’accesso al “Telethon Network of genetic and biobanks”. Si tratta di una collaborazione attiva dell’associazione, che si compirà attraverso la raccolta di campioni biologici, come il DNA o i fibroblasti, che verranno poi stoccati presso l’Università di Siena e messi a disposizione della comunità scientifica internazionale. Anche alla luce di questa preziosa collaborazione, l’associazione ha ritenuto importante partecipare alla convention di Telthon, il cui fitto programma, ha riunito nello stesso giorno medici, ricercatori e associazioni provenienti da più parti nel mondo, con lo scopo di far interagire tra loro tutti i protagonisti della realtà delle malattie genetiche rare e della ricerca. L’apertura in sessione plenaria, ha visto la presenza di circa un migliaio di persone per la relazione proposta dalla professoressa Lucia Monaco, direttore scientifico Fondazione Telethon, che ha sottolineato lo sforzo della Fondazione in favore della ricerca, e l’attaccamento ai propri operatori, ricercatori e alle famiglie di malati.
A seguito di questo primo intervento, è stato presentato quello che, dopo la maratona televisiva che ogni anno si svolge sulle reti RAI, diventerà forse un altro importante momento per la raccolta fondi: il “Walk of life”. Questo progetto teso ad organizzare un evento podistico per professionisti ma, aperto anche a semplici “passeggiatori” occasionali, è nato lo scorso anno e ha lo scopo di raccogliere fondi e sensibilizzare l’opinione pubblica in nome della solidarietà verso coloro che soffrono. L’Associazione Nazionale Malattia di Wilson ha già partecipato lo scorso anno alla prima “Walk of life” organizzata a Catania.
La convention è infine terminata con la videoconferenza da Bruxelles di Irene Norstedt, del comitato esecutivo di IRDiRC (International Rare Disease Research Consortium) e direttore generale per la ricerca e l’innovazione della Commissione Europea, ha mostrato i numerosi investimenti fatti negli ultimi anni con il duplice scopo di trovare nuove terapie per oltre 200 malattie genetiche e nuovi metodi di diagnosi entro il 2020.
Nei due giorni di convention, il Presidente ha partecipato ai due workshop organizzati e ha avuto modo di incontrare il dottor Roman Polishchuk dell’Istituto TIGEM di Napoli, con il quale si è soffermato sullo stato dell’arte nella ricerca sulla malattia di Wilson. Dal colloquio si è appreso che entro il mese in corso un collaboratore del team di Napoli, partirà per gli Stati Uniti dove verranno avviati gli studi di approccio terapeutico in vivo.
In queste ultime settimane, l’Associazione ha partecipato alla 273ma edizione della Fiera Pessima di Manduria, dove i membri del direttivo e alcuni volontari hanno istituito uno stand per far meglio conoscere la Malattia di Wilson, con lo scopo di informare e sostenere le missions dell’Associazione, sensibilizzando l’opinione pubblica alla solidarietà e al sostegno della ricerca. Da segnalare l’importante iniziativa di una scolaresca del 1° Circolo della scuola “F. Prudenzano” di Manduria che hanno visitato lo stand, mostrando grande curiosità ed un evidente interesse verso un argomento del quale si parla poco o non se ne parla proprio.
Altre iniziative sono in programma nei prossimi mesi, a riprova di come questa associazione cerchi sempre più di radicarsi nel territorio e, allo stesso tempo, di avere uno sguardo quanto più internazionale al fine di promuovere e spronare la ricerca scientifica sulla trattazione di questa malattia genetica rara.
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