domenica 29 settembre 2024
Ora il padre dovrà sottoporsi al prelievo delle cellule. Fra circa un mese la prima infusione
Il Tribunale di Taranto ha accolto la richiesta di Omar e.jpg)
Pierina, i genitori del piccolo Sebastian, affetto dalla sindrome Peho-Like, una malattia rarissima per la quale non esistono cure efficaci già sperimentate. Sebastian potrà ora sottoporsi al metodo “Stamina”, ovvero alla terapia che prevede la somministrazione delle cellule staminali mesenchimali adulte, che sarà effettuata a Brescia dal dott. Davide Vannoni della Stamina Foundation onlus.
Pierina, i genitori del piccolo Sebastian, affetto dalla sindrome Peho-Like, una malattia rarissima per la quale non esistono cure efficaci già sperimentate. Sebastian potrà ora sottoporsi al metodo “Stamina”, ovvero alla terapia che prevede la somministrazione delle cellule staminali mesenchimali adulte, che sarà effettuata a Brescia dal dott. Davide Vannoni della Stamina Foundation onlus.E’ l’ultima possibilità per salvare la vita al bambino manduriano di appena 26 mesi, costretto a convivere con una cardiomiopatia ipertrofica, una ipoplasia cerebrale, un ritardo psico-motorio grave e una epilessia farmacoresistente.
I genitori di Sebastian hanno ottenuto la prescrizione medica del pediatra immunologo Marino Andolina dell’ospedale Burlo Garolfo di Trieste, che ha consentito di avviare la procedura presso il Tribunale di Taranto. Richiesta accolta con grande celerità dai giudici, che hanno autorizzato la somministrazione della terapia delle cellule staminali.
Procedura necessaria per superare il blocco che AIFA e NAS hanno imposto alla struttura ospedaliera bresciana. L’autorizzazione sarà immediatamente inviata al dott. Vannoni, dal quale si recherà il padre di Sebastian per il prelievo delle cellule.
L’iter prevede, quindi, i 20 giorni necessari per la loro coltura. Se non vi saranno intoppi di altro genere, il viaggio della speranza di Sebastian dovrebbe aver luogo fra circa un mese. Le infusioni previste dal ciclo sono 5 e dovranno aver luogo ogni due mesi.
E’ un’incognita, allo stato attuale, l’effetto della cura, essendo il primo caso in assoluto che verrà trattato con le staminali. Di solito, gli effetti positivi si riscontrano prima nei soggetti in cui la malattia è insorta da meno tempo. Poiché Sebastian ha solo 24 mesi, la famiglia nutre delle discrete speranze che le cellule infuse possano quanto prima sostituire il tessuto nervoso leso, in particolare le cellule del corredo enzimatico.
I primi progressi potrebbero arrivare, in particolare, nella capacità di Sebastian di coordinare i movimenti e, quindi, di riuscire, ad esempio, ad afferrare gli oggetti.
Sicuramente il caso di Sebastian sarà studiato dalla comunità scientifica, proprio per la rarità assoluta della sua sindrome. Sinora si è dimostrato molto più “forte” di qualunque infausta previsione dei medici, alcuni dei quali avevano previsto la sua morte dopo un mese di vita, quando, ovvero, la diagnosi parlava di atrofia cerebrale e ipoplasia cerebellare da sospetta malattia mitocondriale.
A dispetto di ogni previsione nefasta, il bambino cresce e, nonostante la difficoltà di cogliere la sua attenzione, spesso riesce a giocare con i suoi genitori, che hanno combattuto fin dalla nascita del loro bimbo contro la diffidenza, lo scetticismo, la freddezza e l’impotenza della scienza che lo voleva morto fin dal primo vagito.
Ora è iniziata una corsa contro il tempo. Si spera nel miracolo delle cellule staminali.
Intanto la famiglia di Sebastian ringrazia sia il giudice del Tribunale di Taranto, che ha ricevuto la richiesta venerdì scorso e che già lunedì aveva fornito il proprio parere favorevole (quindi lavorando anche di sabato e domenica), nonché lo studio legale di Brunetti e D’Oria, che hanno mostrato grandissima sensibilità nel sposare la causa del piccolo bambino di Manduria.
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