sabato 28 settembre 2024
Domani sarà intervistato su Rai Uno da Monica Leofreddi
L’outing e, soprattutto, la voglia di non arrendersi di Mattia Dilorenzo, ragazzo manduriano di 12 anni che convive, dalla nascita, con una rara malattia genetica, conquistano Rai e Fondazione Telethon. Da Roma è partito un invito e Mattia, questa sera e nel corso della giornata di domani (sabato), sarà uno degli ospiti degli ultimi atti dell’ormai tradizionale charity show, direttamente negli studi della Rai.
Per il ventiseiesimo anno consecutivo, Rai e Fondazione Telethon stanno promuovendo la raccolta fondi destinati alla ricerca per combattere le malattie genetiche. La maratona televisiva e radiofonica, partita domenica scorsa e che continuerà sino a domenica prossima, avrà un filo conduttore: #nonmiarrendo.
Ispirandosi a questo tema, Mattia, un genietto del computer, ha ideato e realizzato, da solo, un video in cui parla della sua malattia: la Sindrome di Wilson. Video che ha caricato su you tube, con l’hashtag “non mi arrendo”. Con una non comune disinvoltura e con una grande simpatia, Mattia ha fatto outing, invitando tutti coloro che devono misurarsi ogni giorno con malattie genetiche a non arrendersi mai.
«La ricerca Telethon riguarda anche me» confida Mattia, dimostrando abilità informatiche inaspettate per un dodicenne. «A me è stata diagnosticata, infatti, la Sindrome di Wilson. E’ una malattia genetica rara. In cosa consiste? Il fegato accumula il rame e crea problemi alla salute di chi è affetto da questa malattia».
Mattia, che frequenta la seconda classe della scuola media dell’istituto comprensivo “Prudenzano” di Manduria, non si arrende. Anzi, guarda al futuro con ottimismo.
«Perché non mi arrendo? Anche se è difficile e duro convivere con questa malattia, bisogna comunque continuare a lottare sino alla fine, affrontandola ogni giorno. La ricerca Telethon è uno strumento che consente di conoscere meglio le malattie genetiche affinchè si possano individuare le cure giuste per guarire».
Stamani Mattia, accompagnato dalla madre Giuditta (segretaria nazionale dell’associazione “Malattia di Wilson”, fondata proprio a Manduria), è volato a Roma, per recarsi negli studi di via Teulada. In serata, su Rai Uno, sarà uno dei protagonisti della social room: parlerà a milioni di italiani della sua malattia, cercando di stimolare la solidarietà della gente, che, attraverso una donazione, può contribuire a far avanzare la ricerca nel campo delle malattie genetiche.
Domani (sabato), Mattia sarà ancora una volta protagonista di una delle trasmissioni Telethon. Sarà intervistato in diretta, fra le 19,30 e le 20,30, da Monica Leofreddi e sarà salutato da Fabrizio Frizzi. Sarà in studio con il ricercatore Stefano Bonatti del Federico II di Napoli.
Questo il link del video di Mattia, che vediamo anche nella foto: https://www.youtube.com/watch?v=xkA_r5BkBbY
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