sabato 28 settembre 2024
Mattia Dilorenzo, 12 anni, è diventato il volto delle pagine dei social network di Telethon
«Nelle fiabe esistono i draghi o i mostri. Ma ogni fiaba ci
insegna che i draghi e i mostri si possono sconfiggere. La mia malattia è come uno di questi mostri: io non mi arrendo, anzi, sono certo che, presto, la scienza la sconfiggerà».
insegna che i draghi e i mostri si possono sconfiggere. La mia malattia è come uno di questi mostri: io non mi arrendo, anzi, sono certo che, presto, la scienza la sconfiggerà».Mattia Dilorenzo, 12 anni, è diventato il volto delle pagine dei social network di Telethon. I suoi vlog (i video diari), sono cliccatissimi. La presenza alla social room di Telethon, per quasi tutta la durata della maratona televisiva, ha rappresentato la sua consacrazione: è il simbolo di tanta gente che convive con malattie genetiche, che però non intende arrendersi.
«Dopo aver partecipato a Telethon, al ritorno da Roma, in aereo, mi ha riconosciuto Alessandra Amoroso» è l’aneddoto che ci racconta Mattia. «E’ stata gentilissima: è venuta a salutarmi, ha accettato di farsi fotografare con me e poi mi ha incoraggiato a continuare a combattere questa battaglia».
La malattia genetica di Mattia è una delle più rare: la Malattia di Wilson. Un’alterazione genetica crea un accumulo di rame principalmente a livello del fegato e del cervello.
Quando questa malattia è stata diagnostica a Mattia, in Italia non esisteva alcuna associazione che potesse fungere da supporto alle famiglie. Associazione che è stata poi creata proprio dai genitori di Mattia: Salvatore Dilorenzo e Giuditta Scialpi. Grazie al loro costante impegno, ogni anno, in Italia, si svolge un congresso nazionale che richiama ricercatori e medici. Tanti i progetti che sono stati già varati, tutti finalizzati alla prevenzione precoce della malattia, che può salvare la vita.
Questo è stato anche il messaggio che Mattia ha lanciato attraverso i social network di Telethon durante la maratona televisiva.
«Inizialmente ero emozionato. Entrando negli studi della Rai, ho compreso la complessità dell’organizzazione Telethon: tantissima gente che lavora dietro le quinte affinchè tutto possa filare liscio. Poi mi sono sbloccato e ho risposto a tutti coloro che mi hanno scritto. Cosa mi dicevano? In tanti mi sollecitavano a continuare a combattere la malattia. Altri mi hanno raccontato le storie dei loro cari, guariti da altre malattie genetiche».
La ricerca è l’unica speranza per vincere questa malattia “dispettosa”, che Mattia riesce a tenere sotto controllo grazie ad una cura specifica.
«Vi sono due progetti in fase di studio» sono le parole della mamma di Mattia, Giuditta, segretaria dell’associazione nazionale “Malattia di Wilson”. «So che sono in corso delle sperimentazioni. Non sappiamo il tempo necessario (potrà essere un anno, o forse dieci), ma siamo ottimisti: la malattia sarà sconfitta».
Condividi
Notizie che potrebbero interessarti
Intrecci magici dai cesti ai funghi, ovvero quando Natura e Arte si fondono armoniosamente: la...
Ieri il laboratorio a Oria
Nelle foto, un piccolo reportage di alcuni momenti del laboratorio “Intrecci: dai cesti ai funghi” svoltosi a ieri palazzo Martini a... leggi
Attivato, a Manduria e Avetrana, un nuovo servizio privato di assistenza privata a domicilio agli...
L’operatore socio sanitario Angelo Cosma si occupa anche della richiesta di letti ortopedici, sbarre, materassi antidecubito, girello deambulatore e ascellare, sollevatore... leggi
MANDURIA - Nando Mazza (comitato per viale Mancini): «Qualcosa non quadra sull'età delle robinie»
«Il sindaco ha affermato che le robinie hanno oltre 60-70 anni; l’arch. Attanasio affermò, in Commissione, che avrebbero 40-50 anni; l’agronomo Guerrieri... leggi
MANDURIA - Celebrazioni civili inserite nel programma dei festeggiamenti in onore di San Francesco:...
In serata lo spettacolo del gruppo degli sbandieratori e dei musici “Rione San Basilio” di Oria
Domenica 29 settembre Giornata per la Custodia del... leggi
MANDURIA - In fase di avvio a Manduria (autunno 2024) il nuovo percorso biennale ITS gratuito di...
L’evento ufficiale di presentazione del corso si terrà il 2 ottobre alle ore 18 presso la sala consiliare del Comune a Manduria
In fase di avvio a Manduria... leggi
Cucina d'asporto e Catering
con Consegna a domicilio
con Consegna a domicilio