sabato 28 settembre 2024
«Dalla pagina di Fondazione Telethon invitiamo gli utenti a condividere le loro storie. Lo facciamo perché crediamo che la testimonianza di chi affronta una malattia genetica sia uno strumento forte per far capire cosa siano queste patologie, quanto complicato sia gestirle e quanto sia importante far avanzare la ricerca, che noi crediamo sia lo strumento più serio e concreto per contrastarle. Lo facciamo perché se le malattie sono il problema e la ricerca è lo strumento per sconfiggerle, al centro di tutto resta la persona. E Telethon crede al valore di ogni singola persona, di ogni singola vita».
Dall’outing al vlog: la simpatia e la capacità di “bucare il
video” hanno conquistato anche gli operatori di Telethon che curano la gestione dei social network. Paolo Avesani, social media manager della Fondazione Telethon, riepiloga le principali tappe di questo veloce percorso.
video” hanno conquistato anche gli operatori di Telethon che curano la gestione dei social network. Paolo Avesani, social media manager della Fondazione Telethon, riepiloga le principali tappe di questo veloce percorso.«In diverse occasioni Giuditta, la madre di Mattia, ci ha raccontato qualcosa del figlio. La loro storia ci ha emozionato e, durante un’intervista telefonica, Giuditta si è soffermata sulla passione di Mattia per Youtube» ricorda Paolo Avesani. «Dopo qualche tempo, Mattia, in uno dei suoi vlog, ha deciso di parlare della sindrome di Wilson. Dopo aver visto il video, gli ho proposto di dedicare una nuova produzione alla nostra campagna #nonmiarrendo. In occasione della maratona televisiva, la vicenda ha incuriosito anche gli autori Rai che, insieme ai colleghi responsabili del progetto, raccolgono le storie che racconteremo in televisione».
Mattia è stato quindi invitato a partecipare Mattia alla social room della maratona Telethon.
«Visto il successo riscontrato anche sui social, in occasione dell’arrivo del nuovo anno abbiamo deciso di far fare gli auguri alla nostra comunità di facebook proprio a Mattia. A modo suo, con un video. Il nuovo vlog ha registrato sinora circa 204.000 visualizzazioni, mentre il post ha raggiunto quasi 800.000 persone.
Un successo che si spiega con la sua grande forza e il suo carattere. Affrontare una malattia genetica a 12 anni è molto complicato. Riuscire a parlarne, davanti ad una telecamera, lo è ancora di più. Ma Mattia e la sua famiglia hanno compreso perfettamente che parlare della malattia e dell’importanza della ricerca è il primo passo per permettere alla ricerca di avanzare verso la cura.
Il rapporto di Mattia (e la sua famiglia) con Telethon continuerà certamente, perché insieme ad altre 222.000 persone, fa parte della nostra comunità, che ha un obiettivo comune: gridare #nonmiarrendo alle malattie genetiche».
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