sabato 28 settembre 2024
A promuovere il sesto incontro nazionale su questa malattia rara è l’Associazione Nazionale Malattia di Wilson, onlus che ha sede a Manduria
Medici, pazienti e famiglie si incontrano domani a Roma per una giornata dedicata alla conoscenza e all’approfondimento della Malattia di Wilson.
A promuovere il sesto incontro nazionale su questa malattia rara (l’incidenza viene calcolata tra un caso su 30mila e un caso su 100.000 abitanti), è l’Associazione Nazionale Malattia di Wilson, onlus che ha sede a Manduria.
«Anche quest’anno organizziamo una giornata d’incontro fra alcuni specialisti di questa malattia, le persone affette da questa condizione e le loro famiglie, nonché quanti vorranno meglio comprendere cos’è la Malattia di Wilson» spiega Salvatore Dilorenzo, manduriano, presidente dell’Associazione Nazionale Malattia di Wilson. «La nostra associazione è impegnata a far conoscere questa rara patologia genetica, le cui manifestazioni cliniche dipendono dall’accumulo di rame principalmente a livello del fegato e del cervello».
L’età di insorgenza è molto varia e può andare dall’età pediatrica all’età adulta. A causa della difficoltà di correlare la sintomatologia alla malattia, spesso a diagnosi si giunge fra i 20 ed i 30 anni di età, quando la sintomatologia non lascia ulteriori dubbi.
«Allo stato attuale esistono terapie abbastanza efficaci contro l’insorgenza di tali sintomi, purché questa venga intrapresa all’insorgere dei primi sintomi e non venga mai interrotta per il resto della vita. Tra gli scopi che la nostra associazione si propone» aggiunge Dilorenzo, «vi è quella di sensibilizzare non solo i cittadini, ma anche i medici di base e i pediatri di libera scelta nel sospettare questa subdola patologia che spesso mette a dura prova anche gli stessi specialisti.
Spesso per divulgare “informazione” e sostenere le attività dell’associazione vengono organizzati eventi e manifestazioni che pongono l’attenzione su una malattia che altrimenti resterebbe sconosciuta e “orfana” di qualsiasi interesse scientifico e assistenziale».
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