lunedì 30 settembre 2024
Si tratta della sindrome da attivazione microfagica. La richiesta di aiuto del padre Mino
Si chiama Fabiana, è una piccola bambina di due anni e mezzo di Manduria. Sin dai primi mesi della propria vita, il destino, con lei, è stato tutt’altro che clemente: è infatti affetta da una malattia tanto grave quanto rara.
«Mia figlia è affetta dalla sindrome da attivazione microfagica» fa presente Mino, giovane padre di Fabiana. «Si tratta di una malattia che, in media, colpisce un bambino su 1.000 e che mina il sistema immunitario, facendo impazzire le cellule».
La sindrome da attivazione dei macrofagi è una complicanza rara di numerosi disordini infiammatori/autoimmuni, principalmente l’artrite giovanile sistemica idiopatica ed è la conseguenza di anomalie varie del sistema immunitario, fra le quali hanno precipua importanza la ridotta funzione delle cellule natural killer e dei linfociti citotossici. Queste anomalie consentono l’esagerata e persistente attivazione dei macrofagi e dei linfociti T, la emofagocitosi e l’aumento delle concentrazioni circolanti di numerose citochine, responsabili, a loro volta, della comparsa di un’insufficienza sistemica multiorgano.
Una malattia peraltro anche difficile da diagnosticare.
«Quando aveva 10 mesi il Policlinico di Bari diagnosticò per Fabiana la TBC, che invece non aveva» racconta ancora il padre. «Se ci fosse stata una diagnosi precoce, si sarebbe potuto arginare la malattia con cure di cortisone».
Invece il quadro clinico è peggiorato e Fabiana, a maggio, è stata per 24 giorni in coma.
«Le cellule impazzite hanno intaccato vari organi vitali, quali il fegato, il cuore e il cervello» aggiunge il padre della piccola Fabiana.
Un barlume di speranza si è acceso con una cura sperimentale con l’ospedale “Bambin Gesù” di Roma sua applicando a Fabiana.
«E’ una terapia sperimentale: non abbiamo certezze in quanto le case farmaceutiche, essendo questa una malattia rara, non investono in ricerche. Fabiana, peraltro, non riesce più ad assorbire medicine chimiche. Può solo ingerire farmaci di tipo biologico».
Il quadro clinico è leggermente migliorato. I problemi al cervello e al cuore sono stati superati.
«Ma Fabiana ora convive con una forma acuta di osteoporosi, che ha provocato il crollo delle vertebre».
I due genitori di Fabiana dedicano gran parte dei loro giorni alla loro sfortunata figlia.
«Ogni trenta giorni ci rechiamo a Roma, dove Fabiana viene ricoverata, mediamente per 2-3 settimane, in terapia intensiva al “Bambin Gesù”. Dobbiamo sopportare ingenti spese, sia per il vitto che per l’alloggio. Non solo. Quando io sono a Roma, non posso lavorare. La situazione economica è quindi drammatica».
Mino si è rivolto al Comune di Manduria, chiedendo aiuto.
«L’Amministrazione e i Servizi Sociali conoscono il mio caso. Mi sono rivolto ad ottobre e ho ricevuto un aiuto (750 euro) solo pochi giorni fa. Mi sono state fatte diverse promesse: il pagamento del fitto, delle medicine e delle bollette dell’energia elettrica. Purtroppo, sinora, ho visto solo questi 750 euro. Io non chiedo aiuto perché sono uno scansafatiche. Ma io non posso lavorare quando sono a Roma e, quindi, non ho più la possibilità di andare avanti. Ecco perché spero in un aiuto maggiore dal Comune e dagli altri enti che possono farlo».
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