lunedì 30 settembre 2024
Ecco il programma dell’associazione, nata a Manduria meno di un anno fa
Continua a crescere e ad ottenere risultati positivi, l’Associazione Nazionale Malattia di Wilson, che concluderà a Milano, il 29 gennaio prossimo, la serie di eventi volti a far incontrare persone che vivono direttamente o indirettamente con questa rara patologia.
Dall’esperienza acquisita nell’incontro tenutosi a Cagliari il 07 dicembre scorso, dove per la prima si è riusciti a far interagire tra loro circa una trentina di persone affette da Malattia di Wilson, la nostra associazione ha valutato l’estrema importanza di portare a conoscenza di tutti, ma soprattutto di chi vive tale condizione, che “malattia rara” non sempre significa “malattia della solitudine”. L’evento in Sardegna ha visto la partecipazione del prof. Georgios LOUDIANOS, medico e ricercatore genetico dell’Ospedale Microcitemico di Cagliari, che sotto il profilo genetico della Malattia, risulta essere nel suo campo di specializzazione, uno dei maggiori esperti Nazionali ed Internazionali.
Il secondo evento, che per volontà dell’associazione si è tenuto a Manduria il 19 dicembre scorso, ha superato le aspettative degli stessi organizzatori, che in quell’occasione hanno organizzato convegno dibattito che ha visto la partecipazione del prof. Antonio FRANCAVILLA, direttore scientifico dell’I.R.C.C.S di Castellana Grotte, ed il prof. Ruggiero FRANCAVILLA specialista in Epatologia e Gastroenterologia Pediatrica e ricercatore dell’Università di Bari; quest’ultimo con la
collaborazione dei medici del U.O. di pediatria dell’Ospedale “M. Giannuzzi” di Manduria, ha tenuto una relazione esplicativa sulla Malattia di Wilson e al termine degli interventi dei relatori, tutti si sono resi disponibili ad un dibattito aperto con le numerose persone affette da Wilson intervenute anche dalla Sicilia, Calabria e da diverse località della nostra regione.
L’incontro di Milano che raggrupperà le persone affette da questa rara malattia di Lombardia e regioni limitrofe, vedrà la partecipazione del prof. Massimo ZUIN esperto di Epatologia e Gastroenterologia presso il polo Universitario S. Paolo di Milano, e della prof.ssa Gabriella Nebbia, del Centro di Epatologia Pediatrica dell’Università di Milano, Fondazione I.R.C.C.S. Cà Granda Ospedale Maggiore Policlinico.
Fine comune di queste giornate d’incontro, che faranno da base d’esperienza per l’eventuale realizzazione di un’unica Giornata Nazionale, resta sempre il raggiungimento degli scopi sociali contemplati nello Statuto ed in particolare: la divulgazione della conoscenza della Malattia di Wilson; il supporto allo sviluppo ed alla promozione nel campo della ricerca scientifica a nuove metodologie di prevenzione, diagnosi e cura della Malattia; l’organizzazione di eventi utili allo scambio di informazioni, consigli ed esperienze fra persone affette dalla patologia ed ai loro
famigliari, dando loro anche la possibilità di interagire in un ambiente meno formale con i pochi specialisti presenti nel nostro Paese.
Per ulteriori informazioni:
Associazione Nazionale Malattia di Wilson
Viale medaglie d’oro, 18°
74024 Manduria (TA)
www.malattiadiwilson.it
info@malattiadiwilson.it
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