- venerdì 31 gennaio 2025
Il consigliere regionale: «Saluto con favore la discussione in Commissione perché, forse, solo in questo modo il Governo regionale potrà dare risposte non solo alle nostre domande, ma ai tantissimi pugliesi che ogni giorno lottano con distrofie o altre malattie neuromuscolari, come ad esempio la SLA o la SMA»
Riceviamo, e pubblichiamo, un comunicato del consigliere regionale di Fratelli d’Italia Renato Perrini.
«Se dovesse servire a conseguire il risultato sperato, bene ha fatto il collega Mazzarano a portare la richiesta dell’apertura del Centro Clinico NeMO (Neuro Muscular Omnicentre) in Puglia in Commissione Sanità. Sulla questione, infatti, il 31 maggio scorso avevo presentato un’interrogazione al presidente Emiliano e all’assessore Palese senza ottenere nessuna risposta, per la verità avevo sollecitato un incontro anche con il direttore generale dell’ARESS, Gorgoni, ma oggi ho capito che incontrare e interloquire con Gorgoni è difficile anche per i colleghi della maggioranza e per lo stesso assessore Palese.
Ecco, perché, saluto con favore la discussione in Commissione perché, forse, solo in questo modo il Governo regionale potrà dare risposte non solo alle nostre domande, ma ai tantissimi pugliesi che ogni giorno lottano con distrofie o altre malattie neuromuscolari, come ad esempio la SLA o la SMA. Il Centro NeMo nasce proprio con lo scopo di migliorare la qualità di vita delle persone offrendo anche a loro e alle famiglie un supporto clinico, assistenziale e psicologico che risponda ai bisogni globali, a cominciare da terapie cliniche e riabilitative volte a migliorare la qualità della vita delle persone affette da queste patologie, con interventi efficaci che mirino a limitare i danni causati dalla progressiva immobilità (retrazioni, difficoltà respiratoria, scoliosi).
In Italia i centri sono presenti in sei regioni e sette città, Lombardia (Milano e Brescia), Trentino (Trento), Liguria (Arenzano), Lazio (Roma), Campania (Napoli) e Marche (Ancona).
Nel 2014 la Uildm (Unione italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) e l’Aisla (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) sottoposero un progetto all'allora assessore alla Sanità, Pentassuglia, al fine di realizzarne uno in Puglia, ma oltre all’iniziale entusiasmo, non fu dato successivamente seguito. Per questo lo scorso 28 maggio, un gruppo di rappresentanti Uildm e Aisla scrissero una lettera al presidente Emiliano per ribadire l’importanza e l'opportunità di aprire un Centro Clinico NeMO nella nostra regione, ma nulla anche in questo caso. Oggi è la volta buona?».
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