- venerdì 31 gennaio 2025
All’arrivo a Bari il bambino e i suoi genitori sono stati presi in carico dal reparto di Neurologia del Giovanni XXIII
La Puglia accoglie un bambino palestinese di 9 mesi con Sma di tipo 1, la più grave forma di atrofia muscolare spinale, una malattia genetica rara in cui si perdono progressivamente le capacità motorie, rendendo difficili gesti quotidiani come sedersi e stare in piedi, nei casi più gravi deglutire e respirare.
Il bambino è arrivato nella serata di ieri al Giovanni XXIII di Bari. Accompagnato dai genitori, il bambino è arrivato in Italia grazie al contributo dell’Associazione Famiglie Sma, che un mese fa ha accolto l’appello di un familiare e attraverso la sua presidente, Anita Pallara, ha chiesto il supporto della Regione Puglia per assicurare al piccolo le migliori cure. Grazie all’intervento dell’ente regionale la famiglia ha potuto ottenere dall’ambasciata il visto d’ingresso nel nostro Paese.
La famiglia ha viaggiato a bordo di un volo di linea che dalla Giordania è atterrato a Fiumicino. Per accoglierli la direzione dell’azienda ospedaliera ha inviato medico e infermieri con l’ambulanza pediatrica di rianimazione dell’ospedale. La diagnosi per il piccolo era arrivata prima dello scoppio della guerra nella striscia di Gaza, poi è stato complicato per la famiglia, residente a Ramallah con altri 4 figli, avviare il percorso terapeutico in strutture ospedaliere locali che hanno rinviato tutte le cure non urgenti.
All’arrivo a Bari il bambino e i suoi genitori sono stati presi in carico dal reparto di Neurologia del Giovanni XXIII e seguiti dal dottor Delio Gagliardi. Saranno poi eseguiti i prelievi ematici necessari ai test genetici per confermare la diagnosi. Gli esami saranno effettuati nel centro di riferimento regionale per le attività di screening della Sma, il laboratorio di genetica medica dell’ospedale Di Venere di Bari, diretto dal dottor Mattia Gentile.
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