lunedì 25 novembre 2024
Ventisette anni, di Bari, è su una sedia a rotelle da quando ne aveva 3
D'accordo le visualizzazioni e i complimenti. Ma io e Luca vogliamo messaggi e donazioni: altrimenti veniamo a farvi un...". Bene. Se avete riso e vi siete commossi per lo spot di Checco Zalone a favore della ricerca sulla Sma, l'atrofia muscolare spinale, il merito è principalmente di questa ragazza qui, Anita Pallara, barese, 27 anni per 17 chili. È lei che ha ispirato Zalone. Lei che gli ha chiesto un aiuto.
Lei, con i ragazzi di Developing.it, che ha organizzato la campagna che è già valsa circa 20mila sms. Lei che mentre Fiorello, Roberto Saviano e non meno di cinque milioni di italiani rilanciavano il video che invitava a donare per la ricerca, pubblicava su Facebook un selfie con questa didascalia: "SMandiamo a comandare".
Anita, un successo.
"Diciamo che in 27 anni ho superato qualche montagna un po' più complicata. Però grazie".
Com'è nato questo spot?
"Ho incontrato Luca (Checco Zalone è Luca Medici) qualche anno fa in una piscina ad Alberobello. Lui stava girando un film. Io ero lì in vacanza. Ci siamo piaciuti subito e siamo diventati amici".
E poi?
"Ha sempre seguito il nostro percorso, quello della nostra associazione, Famiglie Sma. Ci è stato vicino. E insieme abbiamo deciso che questo era il momento giusto per fare qualcosa per la ricerca. Luca è straordinario. Ha detto no a tutti i pubblicitari, e ai loro soldi, e sì a noi. E per noi di Famiglie Sma che odiamo la pietà, Zalone era l'ideale per uno spot politically incorrect. Luca lo ha scritto e noi siamo impazziti".
Perché dice che era il momento giusto per lo spot?
"Per la prima volta una delle sperimentazioni tra quelle in corso ha avuto un esito positivo tale da spingere la casa farmaceutica a distribuire prima possibile e gratuitamente un farmaco che ha dimostrato di prolungare la vita e, in parte, di migliorare il quadro clinico dei bambini più piccoli. La molecola si assume tramite puntura e prevede il ricovero: i fondi servono a non tardare l'inizio delle somministrazioni, perché per alcuni bambini aspettare un mese o una settimana può fare la differenza. Un sms è importantissimo ".
Da quando vive su una sedia a rotelle?
"Non ho mai camminato nella mia vita. I miei genitori hanno scoperto la malattia quando avevo un anno. Al tempo, la Sma era ancora più sconosciuta di ora. Non gattonavo, ma in compenso da quando ho tre anni uso la carrozzina elettrica. Eppure ho sempre avuto una vita normale".
Si fa fatica a crederle.
"Ma è così. Quando i miei scoprirono la malattia, i medici dissero che sarei arrivata al massimo ai due anni di età. A otto anni giocavo in cortile a calcio con la carrozzella. Mi sono laureata in psicologia, ho una vita sociale attiva. Fino a oggi gli intoppi sono arrivati soltanto per colpa di quelli 'normali' che non fanno quello che devono".
In che senso?
"In Italia c'è ancora una cultura vecchia secondo la quale i disabili sono 'poverini' e per loro vanno fatte sempre cose straordinarie. È una cavolata. Basterebbe mettere tutti nelle condizioni di fare tutto quello che fanno gli altri per creare uguaglianza vera ".
Per esempio?
"Per me all'università era più difficile prendere un ascensore che superare un esame. Oppure, le giostrine per i bambini disabili costano quanto le altre. Dopo una mia battaglia, il sindaco di Bari le ha comprate. Ogni barriera architettonica è un pugno al buon senso. E ogni atto di pietà è una barriera architettonica".
Dice che non odia la sua malattia.
"La odio quando ammazza i bambini. Ma io ho sempre saputo che la Sma non poteva essere una scusa, una copertura. Alla fine mi ha insegnato a vivere e non sopravvivere, mi ha fatto
Anita, un successo.
"Diciamo che in 27 anni ho superato qualche montagna un po' più complicata. Però grazie".
Com'è nato questo spot?
"Ho incontrato Luca (Checco Zalone è Luca Medici) qualche anno fa in una piscina ad Alberobello. Lui stava girando un film. Io ero lì in vacanza. Ci siamo piaciuti subito e siamo diventati amici".
E poi?
"Ha sempre seguito il nostro percorso, quello della nostra associazione, Famiglie Sma. Ci è stato vicino. E insieme abbiamo deciso che questo era il momento giusto per fare qualcosa per la ricerca. Luca è straordinario. Ha detto no a tutti i pubblicitari, e ai loro soldi, e sì a noi. E per noi di Famiglie Sma che odiamo la pietà, Zalone era l'ideale per uno spot politically incorrect. Luca lo ha scritto e noi siamo impazziti".
Perché dice che era il momento giusto per lo spot?
"Per la prima volta una delle sperimentazioni tra quelle in corso ha avuto un esito positivo tale da spingere la casa farmaceutica a distribuire prima possibile e gratuitamente un farmaco che ha dimostrato di prolungare la vita e, in parte, di migliorare il quadro clinico dei bambini più piccoli. La molecola si assume tramite puntura e prevede il ricovero: i fondi servono a non tardare l'inizio delle somministrazioni, perché per alcuni bambini aspettare un mese o una settimana può fare la differenza. Un sms è importantissimo ".
Da quando vive su una sedia a rotelle?
"Non ho mai camminato nella mia vita. I miei genitori hanno scoperto la malattia quando avevo un anno. Al tempo, la Sma era ancora più sconosciuta di ora. Non gattonavo, ma in compenso da quando ho tre anni uso la carrozzina elettrica. Eppure ho sempre avuto una vita normale".
Si fa fatica a crederle.
"Ma è così. Quando i miei scoprirono la malattia, i medici dissero che sarei arrivata al massimo ai due anni di età. A otto anni giocavo in cortile a calcio con la carrozzella. Mi sono laureata in psicologia, ho una vita sociale attiva. Fino a oggi gli intoppi sono arrivati soltanto per colpa di quelli 'normali' che non fanno quello che devono".
In che senso?
"In Italia c'è ancora una cultura vecchia secondo la quale i disabili sono 'poverini' e per loro vanno fatte sempre cose straordinarie. È una cavolata. Basterebbe mettere tutti nelle condizioni di fare tutto quello che fanno gli altri per creare uguaglianza vera ".
Per esempio?
"Per me all'università era più difficile prendere un ascensore che superare un esame. Oppure, le giostrine per i bambini disabili costano quanto le altre. Dopo una mia battaglia, il sindaco di Bari le ha comprate. Ogni barriera architettonica è un pugno al buon senso. E ogni atto di pietà è una barriera architettonica".
Dice che non odia la sua malattia.
"La odio quando ammazza i bambini. Ma io ho sempre saputo che la Sma non poteva essere una scusa, una copertura. Alla fine mi ha insegnato a vivere e non sopravvivere, mi ha fatto
maledire e benedire un respiro. Per "colpa" della malattia non so cosa si prova a fare tante cose, ma mi ha insegnato a credere nei sogni".
Che farà da grande?
"Mi piacerebbe la social media manager".
Matteo Renzi ha detto che per il prossimo spot del Fertility day si rivolgerà a voi.
"A disposizione. Prima però è bene che mandi un migliaio di sms al 45599...".
Che farà da grande?
"Mi piacerebbe la social media manager".
Matteo Renzi ha detto che per il prossimo spot del Fertility day si rivolgerà a voi.
"A disposizione. Prima però è bene che mandi un migliaio di sms al 45599...".
Fonte: rete
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