E’ organizzato, per l’ottavo anno consecutivo, dall’Associazione Nazionale Malattia di Wilson, che ha sede a Manduria
“Me e mr. Wilson: il paziente si racconta”.
E’ questo il tema dell’ottavo congresso nazionale sulla “Malattia di Wilson”, promosso dall’omonima associazione, che ha sede a Manduria e che è presieduta dal manduriano Salvatore Dilorenzo. Si terrà, a partire dalla mattinata di domani (sabato), presso l’hotel Quirinale di Roma.
Come ogni anno, l’Associazione Nazionale Malattia di Wilson tiene un convegno sulla malattia con medici, esperti e ricercatori che si occupano della terapia. I pazienti vengono aggiornati sulle novità nelle ricerche e sulle difficoltà riscontrate nel corso dell’anno 2018. Le famiglie potranno confrontarsi coi medici sulle problematiche relative alla patologia e avere subito risposte ai loro quesiti.
Quest’anno, lo si intuisce anche dal tema, l’associazione chiamerà i pazienti e i loro familiari a raccontare direttamente le proprie esperienze: il primo impatto con la diagnosi della malattia, i timori, la corsa contro il tempo per trovare una cura che argini i suoi effetti, le difficoltà che con la convivenza con “Mr. Wilson” produce. Quattro le relazioni in mattinata e cinque nel pomeriggio.
L’associazione, infine, ha deciso di affidare alla ragazza manduriana Carmela Gentile il compito di illustrare, con un disegno, questa malattia. Nel disegno un paziente si misura con la prova di forza del braccio di ferro con un orso, che simboleggia la malattia. “Forte come un orso” la didascalia del disegno, stampato nel materiale pubblicitario del convegno.
Infine la ragazza savese Chiara Pizzolo, che da dieci anni convive con la malattia, ha accettato di far apporre il proprio volto sui pieghevoli del convegno.