La lettera di un giovane salentino affetto da malattia rara, che ha voluto far conoscere la sua esperienza di studio all'estero nonostante la grave patologia. Un'esperienza resa possibile grazie all’attività del Centro Territoriale Malattie Rare della ASL Lecce

Il suo nome è di fantasia, il protagonista e la storia sono veri. Abbiamo voluto diffonderla, con il benestare dell’interessato, non solo perché si tratta di una vicenda edificante in un contesto tutt’altro che semplice, ma anche perché è il racconto in prima persona di un’esperienza di vita e di studio a contatto, ogni giorno, con una malattia rara: una sfida continua, emblematica di un impegno silenzioso e quasi “invisibile”, in cui l’alleanza terapeutica tra paziente e azienda sanitaria risulta particolarmente efficace. Ecco di seguito il testo della missiva scritta dal nostro amico-paziente:

«Anche quest’anno, come 4 anni fa, mi è stata data per la seconda volta la possibilità di affrontare un anno di studio all’estero (Spagna) tramite il progetto Erasmus. Mi chiamo Carlo e ho una rara malattia.

La mia situazione clinica mi costringe ogni due settimane ad assumere un farmaco ad alto costo in regime ospedaliero, cioè in ambiente protetto. Terapia che faccio tranquillamente sul territorio nazionale.

Potete ben capire che, per uno come me, studiare un anno all’estero è quasi un’utopia, in quanto il costo del farmaco all'estero è a carico del paziente, quindi per me era impossibile sostenere la spesa di molte migliaia di euro ogni due settimane.

Quindi l'utopia si complicava con la necessità di attivare una macchina burocratica, piena di autorizzazioni, coinvolgimento di medici specialisti all'estero disposti ad accettarmi e, non meno importante, lingue differenti.

Quest’utopia, per ben due volte si è trasformata in realtà, proprio grazie ad un eccellente lavoro da parte della ASL di Lecce, che si è fatta carico di procedure autorizzative, coinvolgendo non solo i medici che mi hanno assicurato la presa in carico, ma anche la ditta farmaceutica produttrice del farmaco per me salvavita.

Anche quest’anno, quindi, il mio bagaglio di vita si è arricchito di nuove esperienze, sia dal punto di vista universitario che dal punto di vista lavorativo. Mi è stato permesso, infatti, di affrontare in Spagna un tirocinio pratico di quello che sarà il mio futuro lavoro una volta terminati gli studi. Si sa che un’esperienza formativa all’estero vale molto sia dal punto di vista culturale sia dal punto di vista professionale, soprattutto di questi tempi in cui molti neolaureati cercano lavoro fuori. Una volta fatta la valigia a settembre è iniziata la mia nuova avventura, nuove amicizie, nuovi luoghi, nuove difficoltà...in un contesto del tutto nuovo. L’università lì è un po’ diversa dalla nostra e mi ha permesso sia di imparare nuove metodiche sia di sentirmi più vicino alla nostra Europa. Parlare un'altra lingua è un’impresa tutt’altro che semplice, richiede tanto studio e una buona velocità nell’espressione del concetto, soprattutto se vogliamo che gli altri ci ascoltino… sentirsi stranieri è un’esperienza da provare, apre la mente e moltiplica le prospettive, sempre.

Perchè questo mio scritto? Molto spesso, l’idea che noi abbiamo della nostra sanità italiana è un po’ negativa, basata il più delle volte sulla disinformazione; mentre la realtà è ben diversa.

Con questa lettera spero di aver trasmesso un messaggio positivo di fiducia nei nostri servizi e nel nostro territorio.

Colgo l’occasione per ringraziare la Dottoressa Cinzia Morciano, Responsabile del Centro Territoriale Malattie Rare della Asl di Lecce: senza di lei, infatti, tutto questo non mi sarebbe stato reso possibile.

Un limite rappresenta un ostacolo solo quando noi lo percepiamo come tale».

Carlo