«Lo Stato ora ci aiuti»
Malati. E dimenticati. Malati costretti a proteste estreme per rivendicare il diritto a una vita degna. Una battaglia di civiltà. Lo specchio di una società deformata. A partire da ieri, 7 disabili gravissimi di Taranto e provincia, affetti da Sla (Sclerosi laterale amiotrofica) e altre patologie invalidanti, hanno iniziato lo sciopero della fame aderendo volontariamente alla protesta lanciata dal Comitato 16 novembre onlus. Chiedono di vedere riconosciuti i propri diritti e attendono con forza una risposta dal Governo sui livelli essenziali di assistenza. Invocano misure efficaci sui percorsi di continuità assistenziale ospedale-territorio e di assistenza domiciliare.
«Non abbiamo altre strade da perseguire - sottolinea Mariangela Lamanna, vicepresidente nazionale del Comitato 16 novembre, e sorella di Giuseppina, una delle disabili che hanno aderito alla protesta - per smuovere un governo che non ha la sensibilità necessaria ad assicurare il rispetto del diritto costituzionalmente garantito ad un assistenza dovuta e degna di tale nome.
Sono 7 i disabili della provincia di Taranto che, insieme ad altri 47 ammalati di tutta Italia, gradualmente stanno diminuendo l'assunzione di alimenti. Il grado di civiltà di un Paese deriva anche dal modo con cui le istituzioni mettono i cittadini nella condizione di vivere con dignità l'esperienza della malattia, e non solo dall'impegno per il rispetto dell'equilibrio dei conti pubblici».
Il Governo ha deciso di dedicare parte dei 658 milioni della legge sulla «Spending Review» ai disabili gravissimi, ma a tutt'oggi non c’è ancora un piano organico per la non autosufficienza.
Il Comitato 16 novembre ha presentato un progetto che abbatte i costi e ha atteso invano una convocazione da parte del governo. «In questi mesi abbiamo incontrato vari ministri sollecitando un piano per la non autosufficienza, le cui risorse erano state azzerate dal precedente governo, ma non abbiamo ancora ottenuto nulla di concreto. Questi ammalati sono abbandonati all’assistenza esclusiva dei propri familiari e questa situazione non è più accettabile. L’impegno - spiega Lamanna - è gravoso. C’è bisogno di assistenza vigile 24 ore su 24 e una persona soltanto non ce la fa a reggere il peso di malattie così gravi. Questi ammalati costano ad ogni famiglia almeno 4mila euro al mese, sono persone perfettamente in grado di intendere e vogliono solo vivere in maniera dignitosa».
Al Governo si chiede di «erogare un contributo annuo di 20mila euro per ogni persona portatrice di malattia degenerativa progressiva, con tracheostomia, in ventilazione meccanica 24 ore su 24 e tetraparesi con allettamento, casi di coma bisognosi di assistenza h24 e tutti quei casi di bisogno assistenziale equivalente indipendentemente dalla patologia». Dei malati aderenti all’iniziativa di protesta, tutti con patologie neurodegenerative progressive, tipo Sla, distrofia muscolare e sclerosi multipla, oltre 20 sono allettati, paralizzati, con tracheostomia e Peg».
«Riteniamo che non sia più sopportabile - sostiene Salvatore Usala, presidente nazionale del Comitato onlus - l'accanimento contro i più deboli, in particolare contro i disabili. I partiti che sostengono questo Governo si trincerano davanti all'ineludibile fatalismo di votare tutti i tagli proposti senza reagire ai tagli orizzontali e senza proporre una sacrosanta patrimoniale con convinzione. È davvero inaccettabile che intere famiglie diventino preda della disperazione, assumendosi l'onere di fare ciò che per uno stato civile dovrebbe essere compito prioritario».