Le tematiche del forum promosso dall’associazione nazionale “Malattia di Wilson”
“Con Wilson, all’improvviso”.
E’ il tema scelto per il settimo incontro nazionale sulla Malattia di Wilson, che si terrà a Roma il 18 novembre prossimo su iniziativa dell’associazione nazionale “Malattia di Wilson”, fondata a Manduria diversi anni fa e presieduta dal manduriano Salvatore Dilorenzo. Un forum annuale per discutere sulle novità maturate sui metodi di cura di questa malattia genetica rara, autosomica recessiva, le cui manifestazioni cliniche dipendono dall’accumulo di rame principalmente a livello del fegato e del cervello. La causa è da ricercare in un gene difettoso, localizzato sul cromosoma 13 responsabile della codifica di una proteina (ceruloplasmina) che si lega al rame agevolandone l’escrezione biliare del metallo.
La diagnosi della malattia, generalmente giunge in età avanzata, circa 20–30 anni, quando la sintomatologia non lascia ulteriori dubbi, ma una diagnosi pre-sintomatica soprattutto in età pediatrica garantirebbe una migliore qualità della vita con un efficace trattamento farmacologico ed una adeguata alimentazione povera di rame.
Ogni anno, con non pochi sforzi, l’associazione nazionale “Malattia di Wilson” (il cui direttivo è completato dal vice presidente Giuseppe Pizzolo, dal consigliere Alessandro Zaina e dalla segretaria Giuditta Scialpi, tutti nella foto), richiama in Italia ricercatori da tutto il mondo per discutere sui progressi delle ricerche su questa malattia. Nel forum del 18 novembre, ad esempio, saranno portate alla luce le ultimissime novità sulla terapia genica e sullo sviluppo di nuovi farmaci. Inoltre, sarà ufficializzata la partecipazione dell’associazione ai consorzi internazionali ERN (European Reference Network), reti di riferimento europee per la diagnosi e cura delle malattie rare.
Inoltre si consolida sempre più il rapporto fra l’associazione nazionale “Malattia di Wilson” con la fondazione Telethon. Dopo la partecipazione della segretaria Giuditta Scialpi e di Mattia Dilorenzo (un ragazzo manduriano che convive con questa malattia) di due anni fa, a dicembre, durante la maratona Telethon, sulle reti Rai, sarà ospitato un altro ragazzino cui è stata diagnostica questa malattia.
Ritornano al forum nazionale, saranno ben nove le relazioni in programma. In una di esse si parlerà della Malattia di Wilson durante la gravidanza e dell’importanza della terapia pre e post partum.
Per maggiori informazioni, è possibile visitare il sito dell’associazione (www.malattiadiwilson.org) oppure la pagimna di facebook dell’associazione nazionale “Malattia di Wilson”.
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