La triste storia raccontata dall’associazione “Genitori Tarantini”

«Rebecca, 11/08/2012 - 23/10/2015

Riceviamo e pubblichiamo, dopo sua autorizzazione, il racconto di Valentina, la mamma di uno splendido angelo di nome Rebecca. Che si sappia, dietro ogni nome dei bimbi tarantini che si ammalano, si consumano drammi senza fine, sofferenza fisica atroce e tante domande che non hanno avuto ancora risposte.

La situazione nell’ospedale di Taranto, per quanto riguarda il reparto di Oncoematologia pediatrica è molto cambiata, da tre anni a questa parte, grazie a Nadia Toffa, a Ignazio D’Andria, all’associazione Tarantoricercafuturo, ad Annamaria Moschetti. Inoltre, il dott. Cecinati, il nuovo primario del suddetto reparto, lotta senza sosta per fare curare i bambini tarantini qui, a Taranto. E noi crediamo che alla fine ci riuscirà.

Rebecca era una bambina intelligente anche se non frequentava l’asilo perché piccola, ma parlava tantissimo e bene. Le piaceva guardare come tutti i bambini Peppa pig, Mia and me; le piaceva ballare e torturare la sua cagnolina “Miss”.

Aveva pochi amichetti, quindi, perché non andava ancora in asilo, ma poi ne ha conosciuti tanti in ospedale. Dire che ha affrontato 8 mesi in ospedale a 2 anni e mezzo con una forza che nessuno adulto penso abbia mai avuto, è dire poco, ha subito tanto ed io insieme a lei, perché se il suo dolore era fisico, il mio era nel cuore, non so nemmeno io dove lei ha trovato la forza e come io ho sopportato e ho dato forza a lei.

E la cosa che mi è rimasta impressa è stata la risposta di un dottore del bambino Gesù di Roma, se il fatto di abitare in una città così inquinata potesse aver inciso su queste malattie.

Ha abbassato lo sguardo. E penso che quella fosse più di una risposta.

A lei non abbiamo mai fatto mancare nulla, per lei era un piacere anche stare in ospedale, perché c’erano tanti volontari delle associazioni di Bari che facevano giocare i bambini.

E poi con la promessa di un gelato faceva magari tutte quelle iniezione o prelievi dolorosi.

Rebecca è stata a Taranto in rianimazione, ci è finita 5 gg. dopo che la pediatra aveva sospettato la mononucleosi, grazie ai due medici della pediatra che hanno capito subito la gravità del caso, ed è stata portata in rianimazione per una crisi respiratoria dovuta ad una polmonite che le ha lasciato non pochi segni ,perché ha avuto un versamento nei polmoni . Non potrei mai dimenticare dopo 3 ore le parole della dottoressa XXXX, quando mi ha parlato di leucemia fulminante, perché Rebecca in quel momento aveva 256.000 globuli bianchi e la milza di 13cm (che è la misura per un uomo adulto),fegato alterato e un polmone compromesso. Non so dirvi che miracolo hanno fatto, ma Rebecca dopo 15 GG era fuori dall’ospedale, siamo stati 2 gg in oncologia al Moscati x volere di XXX, ,ma io non volevo star lì,nel reparto erano tutti adulti e poi l'aerosol era personale, per un sondino dovevamo fare le corse in pediatria al SS. Annunziata e grazie all’ aiuto della dottoressa XXXX, della Pediatra, ho portato Rebecca al s. Giovanni. Il Dott. XXXX aveva eseguito 3 esami sul midollo ma nn era chiaro il risultato per via del cortisone "salvavita" fatto in rianimazione , insomma ci vuole del tempo x smaltire e copre o meglio falsa i risultati.

Abbiamo trascorso altri 13 giorni al s Giovanni XXIII ,dove ogni giorno per più volte hanno fatto prelievi sulle braccia ,hanno provato a metterle in catetere sul collo sul piede di tutto di più. Ha subito esami x leshmaniosi (perché il mio cane ne è affetto). Dopo il 5° esame del midollo 2 fatti al policlinico di Bari il 24 marzo dopo un mese esatto dal ricovero a Taranto la nostra destinazione e stata quella. Oncologia pediatrica, leucemia mielomonocitica giovanile 20 casi l'anno in tutta Italia e con le percentuali che a posteriori ci ha dato XXXX a Roma a luglio quando ci siamo trasferiti x il trapianto,a conti fatti 4 su 20 forse se ne salvano ? !

Rebecca il 30 luglio ha fatto il trapianto donatore compatibile a 90% ,graft intestinale ,citomegalovirus ,(nel mentre a Roma si rompe il broviac che è il catetere x fare passare tutto medicinali e prelievi, intervento ) Rebecca in seguito viene sottoposta ad aferesi una sorta di lavaggio del sangue che serve x "rieducare"i globuli bianchi . Un caos,in pratica x colpa del virus hanno dovuto alzare le difese x combatterlo ma così facendo hanno azzerato il trapianto. Morale: RICOMINCIARE DI NUOVO TUTTO SU UN CORPICINO GIA’ USCITO MARTORIATO DALLA RIANIMAZIONE, 4 mesi di chemio sperimentale trasfusioni di plasma e piastrine 4 volte al giorno. Lì ho capito che le mie uniche preghiere dovevano essere per non farle più vivere tanta sofferenza. .

In quegli 8 mesi Rebecca ha conosciuto tanti amichetti che ringraziando Dio stanno bene. Ha incontrato tanti volontari che si sono innamorati di lei, con cui ha trascorso ore felici, ha dipinto, creato braccialetti, cornici portafoto, ha incontrato la sua Alessandra Amoroso, che ascoltava e guardava sempre al cellulare di mamma. E mi ha insegnato ad essere una mamma forte ,xké nessun genitore può aspettarsi questo e sopportarlo, ma i nostri piccoli eroi con la loro forza e voglia di vivere ci lasciano questa staffetta ,vivere la vita che non potranno fare loro e cercare di dare un senso alla loro perdita:Io sinceramente visto cm vanno le cose a Taranto ho deciso di trasferirmi, grazie all’aiuto di parenti, e ora vivo in provincia di Gorizia, ho un altro bambino e sono in attesa di un altro.. ma finché avrò vita, penso che il mio cuore non avrà pace finché non vedrò la causa di tutto questo chiudere i battenti.

“E vorrei che ogni persona che dimostra di essere indifferente a tutto ciò potesse fare un giro nei miei ricordi, nei ricordi di quelle ferite sul corpicino di mia figlia, nella mia infinita nostalgia di lei..giusto per capire quello che si prova”».

Genitori Tarantini