Un momento formativo/informativo per offrire uno spaccato sulle Malattie Rare e al tempo stesso fondere questo tema con l’esperienza artistica di chi ha sofferto (l’artista manduriana Giusy Leone) e che oggi è autrice di opere, riconosciute a livello internazionale, che raccontano il dolore attraverso immagini di grande intensità

“Le malattie rare fra clinica, ricerca, arte narrativa”.

E’ questo il tema di un seminario di studio che si terrà venerdì mattina presso Corte Borromeo, che ha come responsabile scientifico la dott.ssa Rossella Moscogiuri.

«Per favorire l’empowerment dei cittadini nei percorsi di cura è fondamentale promuovere la partecipazione attiva a momenti formativi/informativi gestiti da professionisti sanitari disponibili a disseminare conoscenze sui diversi scenari della salute» è riportato nella nota di presentazione dell’evento.

«A questo scopo di carattere sociale, oltre che scientifico, risponde questo evento organizzato per offrire uno spaccato sulle Malattie Rare e al tempo stesso fondere questo tema con l’esperienza artistica di chi ha sofferto e che oggi è autrice di opere, riconosciute a livello internazionale, che raccontano il dolore attraverso immagini di grande intensità.

L’evento si offre, inoltre, quale pregnante occasione per presentare il Progetto Invictus Camp, una struttura ricreativa destinata ad ospitare gratuitamente bambini affetti da malattie genetiche, croniche ed onco-ematologiche».

PROGRAMMA   

Ore 8,30: registrazione dei partecipanti

Ore 9: apertura dei lavori e saluti delle autorità

Le Malattie  Rare fra clinica, ricerca, arte narrativa

I SESSIONE: ASPETTI CLINICI ED ORGANIZZATIVI

La sessione è dedicata ad illustrare l’organizzazione assistenziale delle Malattie Rare in Puglia e all’approfondimento di aspetti legati alla ricerca, alla clinica, ai bisogni psicologici nel setting delle malattie rare.

Conduce: dott.ssa Rossella Moscogiuri

Ore 10: La Malattie Rare: la Rete pugliese – Relaziona Giuseppina Annicchiarico, coordinatrice del Centro di Coordinamento Regionale Malattie Rare – AreSS Puglia

Ore 10,20: La ricerca farmacologica nella Malattie Rare – Relaziona Rossella Moscogiuri, direttore del Dipartimento Farmaceutico e Struttura Complessa di Farmacia del Presidio Ospedaliero Centrale Taranto – Asl Taranto

Ore 10.40: I tumori rari in Pediatria – Relaziona Valerio Cecinati, direttore S. C. Pediatria e Oncoematologia Pediatrica – Presidio Ospedaliero Centrale Taranto – Asl Taranto

Ore 11: I tumori rari dell’adulto – Relaziona Salvatore Pisconti, direttore Dipartimento Oncologico Jonico Adriatico – Ospedale Oncologico “San Giuseppe Moscati”- Taranto

Ore 11,20: I trattamenti chirurgici: il caso della Malattia di Peutz-Jeghers” – Relaziona Roberto Massafra, responsabile U. O. Chirurgia Generale casa di cura Bernardini – Taranto

Ore 11,40: Il carico emozionale dei pazienti e delle famiglie” – Relaziona Dora Chiloiro, dirigente responsabile Psicologia Clinica DSM – Asl Taranto

Ore 12: “Oncowellness: un servizio dedicato al benessere psico-fisico delle persone con storia di tumore” – Relaziona Bahare Niksiar, Oncology Marketing Lead – Pfizer

Ore 12,20: dibattito

Ore 12,40: II SESSIONE – “IL DESIDERIO DELL’ARTISTA”

La sessione è dedicata alla testimonianza di Giusy Leone che nei suoi dipinti racconta il dolore per la sua esistenza segnata da una malattia rara.

Presentazione dell’artista Giusy Leone a cura di Clara Funiciello, curatrice dell’artista.

La narrazione della sofferenza e l’Arte per sublimarla: il racconto di Giusy Leone.

Presentazione delle opere da parte dell’artista.

Ore 13,50: pausa lavori.

Ore 14,50: presentazione del Progetto Invictus Camp a cura di Alfredo Longo, sindaco di Maruggio.

Invictus Camp prevede una struttura ricreativa destinata ad ospitare gratuitamente bambini affetti da malattie genetiche, croniche ed oncoematologiche.

Ore 15,50: chiusura dei lavori.