martedì 26 novembre 2024
Un appello dei genitori alla libertà di cura
La Asl di Taranto nega ad una bambina di Ginosa, affetta 
da una grave malattia genetica, di curarsi fuori regione: i genitori hanno diffuso un appello chiedendo alle istituzioni se «la libertà di cura è o no un diritto».
da una grave malattia genetica, di curarsi fuori regione: i genitori hanno diffuso un appello chiedendo alle istituzioni se «la libertà di cura è o no un diritto».Angelo e Patrizia sono i genitori di una bambina di 5 anni affetta, sin dalla nascita, da una grave e rara sindrome genetica (trisomia 4q e monosomia parziale 10q), che le comporta un grave ritardo psicomotorio con deambulazione e manualità quasi inesistenti ed assenza di linguaggio. La sindrome di Simona (talmente rara che – dicono i genitori – ci sono solo quattro casi ravvisati in letteratura) comporta la necessità di continui cicli di fisioterapia.
«Da anni, senza voler entrare in conflitto con fisioterapisti e psicologi, – raccontano i genitori – ci battiamo per il miglioramento psicofisico di nostra figlia, anche attraverso le terapie».
Attraverso l’esperienza di vari cicli di terapie fatte in diverse strutture, i genitori di Simona si sono imbattuti in un centro riabilitativo di Matera, fuori regione, in cui la bambina ha trovato un suo equilibrio fisico e affettivo con gli operatori, «tanto da riuscire a raggiungere la posizione eretta».
In Puglia i genitori – che non intendono mettere in discussione le competenze delle numerose strutture esistenti - non hanno trovato uguale rispondenza alle esigenze della bambina che, da quando la Asl di Taranto, non ha più concesso l'autorizzazione ad andare fuori regione per la riabilitazione, ha subito una regressione.
«Possibile – chiedono i due genitori - che una recente sentenza del Tar Puglia, riferita ad altri casi simili, che attesta il diritto alla libera scelta, tanto del luogo di cura quanto del medico, purchè con strutture e professionisti accreditate dal servizio sanitario nazionale anche fuori regione, non faccia testo e non costituisca nessun precedente legislativo?».
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