venerdì 29 novembre 2024
Si è parlato di malattie rare e di farmaci orfani
Si è tenuto il 6 giugno scorso, presso lo Stabilimento
Chimico Militare Farmaceutico, il convegno “MALATTIE RARE E FARMACI ORFANI”. Sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica, il patrocinio del Ministero della Difesa, Ministero della Salute, Regione Toscana, Provincia e Comune di Firenze. La parte organizzativa a cura dell’A.I.D. (Agenzia Industria Difesa) diretta dall’on. Marco AIRAGHI e dello S.C.M.F. (stabilimento Chimico Militare Farmaceutico) diretto dal Magg. Gen.(ris.) Giocondo SANTONI. Erano presenti all’evento diverse autorità civili, politiche e militari.
Chimico Militare Farmaceutico, il convegno “MALATTIE RARE E FARMACI ORFANI”. Sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica, il patrocinio del Ministero della Difesa, Ministero della Salute, Regione Toscana, Provincia e Comune di Firenze. La parte organizzativa a cura dell’A.I.D. (Agenzia Industria Difesa) diretta dall’on. Marco AIRAGHI e dello S.C.M.F. (stabilimento Chimico Militare Farmaceutico) diretto dal Magg. Gen.(ris.) Giocondo SANTONI. Erano presenti all’evento diverse autorità civili, politiche e militari.Dopo i saluti istituzionali aperti dal Sottosegretario alla Difesa Gianluigi MAGRI, si sono succeduti gli interventi dell’on. Edmondo CIRIELLI , Presidente della Commissione Difesa della Camera dei Deputati, del Direttore Generale Agenzia Italiana del Farmaco Luca PANI, del Presidente dell’ Istituto Superiore di Sanità Enrico GERACI, e di alcuni senatori ed onorevoli delle diverse Commissioni Parlamentari.
Il convegno ha preso il via con una lezione magistrale del prof. Silvio GARATTINI Direttore dell’Istituto di Ricerche Farmacologiche “Mario Negri” di Bergamo, sono seguiti gli interventi dei responsabili delle diverse agenzie ed enti Istituzionali e privati quali AIFA, Stabilimento Chimico Militare Farmaceutico, Associazioni, Università, Farmaindustria, Istituto Superiore di Sanità - Coordinamento Nazionale MR e coordinamento regionale MR ecc.
Gli argomenti di spiccato interesse, non solo clinico e scientifico, hanno registrato una forte presenza di pubblico registrando un tutto esaurito a compimento dell’ottimo lavoro di organizzazione svolto dallo S.C.M.F.
Anche l’Associazione Nazionale Malattia di Wilson era presente all’evento poiché, da quando nel 2010, per motivi prettamente economici la casa farmaceutica decise di ritirare l’AIC (autorizzazione all’immissione in commercio), l’S.C.M.F. si è assunto l’impegno di produrre la D-penicillamina, uno dei farmaci orfani indicati per il trattamento della Malattia di Wilson; giova altresì ricordare che il tutto, è stato possibile anche grazie all’intervento ed alla collaborazione e comunicazione tra AIFA, ISS, ed Ass. Naz. Malattia di Wilson.
Una sessione dedicata alla Malattia di Wilson, ha portato sul palco dei relatori la competenza e l’esperienza del prof. Luigi DEMELIA dell’Università di Cagliari che ha esposto in modo chiaro e incisivo le evidenze e le esperienze sulla patologia.
Nella tavola rotonda di chiusura, anche il presidente dell’Associazione Salvatore DILORENZO, che ha espresso a nome proprio e dei pazienti, i ringraziamenti verso l’Istituto Militare Farmaceutico per l’impegno assunto nel voler produrre il farmaco “D-penicillamia”, in alcuni soggetti indispensabile per la cura della patologia. Durante la sua relazione, ha voluto soffermarsi sulle motivazioni e le modalità che hanno dato avvio alla nascita dell’associazione, sulla mission e sugli obbiettivi che la stessa si propone. Infine nelle conclusioni, parlando delle criticità, ha espresso le proprie perplessità per una iniqua e preoccupante “regionalizzazione della salute”, ed ha riscontrato un ampio consenso quando il presidente DILORENZO, riferendosi ad un passaggio del on. E. CIRIELLI e dell’ on. M. AIRAGHI, nel quale definivano: “eticamente intollerabile la cattiva gestione della cosa pubblica ”, ha fatto riferimento all’ultima relazione della Corte dei Conti, nella quale è stato stabilito che il maggior spreco nella sanità è da attribuirsi ai problemi di “corruzione in danno della collettività”. In virtù di ciò, il presidente ha voluto sottolineare che le colpe per tali sprechi non devono ricadere sui malati, assestando tagli e ridimensionamenti all’assistenza, ma sono da ricercare e da reprimere con un’azione di vigilanza e di controllo che estirpino alla radice questo insostenibile ed immorale senso dell’illegalità.
Sono da evidenziare altresì gli interventi di altre associazioni presenti e la premiazione di alcuni bambini della scuola elementare che hanno contribuito con dei disegni a descrivere il mondo delle malattie rare.
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