mercoledì 27 novembre 2024
I tanti risultati già raggiunti
Una banca dati virtuali utile ai tanti operatori sanitari e ai ricercatori attenti a tale problematica. Un convegno nazionale che si svolge ogni anno a Milano e che coinvolge il comitato scientifico dell’associazione. Un progetto, varato insieme a Fox Channel, che ha consentito di creare una piattaforma on line attraverso la quale promuovere corsi on line gratuiti di aggiornamento per tutti i medici pediatri e di base italiani.
Sono solo alcuni dei risultati sinora raggiunti dall’associazione nazionale “Malattia di Wilson”.
«L’associazione è diventata il punto di riferimento per tutti quei malati che non dovranno più sentirsi soli ed isolati» racconta Salvatore Dilorenzo, presidente nazionale di “Malattia di Wilson”. «Ha il merito di aver costituito un network di specialisti che collaborano per migliorare le condizioni di vita dei malati, nonchè di seguire più da vicino la ricerca di base e quella clinica e di aver parlato, fatto conoscere e fatto parlare della Malattia di Wilson.
Ci sono ancora tanti obiettivi da raggiungere, ma ve ne è uno che più mi sta a cuore: rendere possibile la diagnosi precoce di una malattia subdola, che, se trattata nei modi e nei tempi adatti, lascia a chi ne è affetto la possibilità di vivere una vita quasi normale e comunque più dignitosa e più lontana da pregiudizi e solitudine».
L’opera di Judy e Salvatore è apprezzata in tutta Italia: dalle famiglie dei malati, ma anche dai medici. Fra le tante forme di riconoscimento, un disegno, che pubblichiamo a corredo dell’articolo, che un bambino, di nome Nicolò, ha inviato a Salvatore. “Salvatore, sei un super eroe: ci salvi dalla Malattia di Wilson”: queste la commovente frase della sua dedica.
A settembre, inoltre, il gruppo Rotary di Mantova ha voluto insignire il presidente nazionale Salvatore Dilorenzo della più alta onorificenza del sodalizio (“Paul Harris Fellow”). Riconoscimento che il presidente manduriano ha dedicato ad un amico wilsoniano mantovano, scomparso due giorni prima a causa di una diagnosi giunta dopo 14 lunghissimi anni.
«Abbiamo creato intorno una rete di contatti in modo da affrontare con maggiore serenità le difficoltà della quotidianità» afferma ancora Salvatore Dilorenzo, «rendendo meno gravoso il percorso di vita in compagnia del caro amico “il signor Wilson”, così idealmente identificato per far sì che almeno i più piccoli imparino a non vederlo come un “mostro cattivo”, ma un buon compagno di viaggio che con poche pretese (la terapia) gli resterà accanto per tutta la vita».
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