mercoledì 27 novembre 2024
Mattia Dilorenzo, 12 anni, è diventato il volto delle pagine dei social network di Telethon
«Nelle fiabe esistono i draghi o i mostri. Ma ogni fiaba ci
insegna che i draghi e i mostri si possono sconfiggere. La mia malattia è come uno di questi mostri: io non mi arrendo, anzi, sono certo che, presto, la scienza la sconfiggerà».
insegna che i draghi e i mostri si possono sconfiggere. La mia malattia è come uno di questi mostri: io non mi arrendo, anzi, sono certo che, presto, la scienza la sconfiggerà».Mattia Dilorenzo, 12 anni, è diventato il volto delle pagine dei social network di Telethon. I suoi vlog (i video diari), sono cliccatissimi. La presenza alla social room di Telethon, per quasi tutta la durata della maratona televisiva, ha rappresentato la sua consacrazione: è il simbolo di tanta gente che convive con malattie genetiche, che però non intende arrendersi.
«Dopo aver partecipato a Telethon, al ritorno da Roma, in aereo, mi ha riconosciuto Alessandra Amoroso» è l’aneddoto che ci racconta Mattia. «E’ stata gentilissima: è venuta a salutarmi, ha accettato di farsi fotografare con me e poi mi ha incoraggiato a continuare a combattere questa battaglia».
La malattia genetica di Mattia è una delle più rare: la Malattia di Wilson. Un’alterazione genetica crea un accumulo di rame principalmente a livello del fegato e del cervello.
Quando questa malattia è stata diagnostica a Mattia, in Italia non esisteva alcuna associazione che potesse fungere da supporto alle famiglie. Associazione che è stata poi creata proprio dai genitori di Mattia: Salvatore Dilorenzo e Giuditta Scialpi. Grazie al loro costante impegno, ogni anno, in Italia, si svolge un congresso nazionale che richiama ricercatori e medici. Tanti i progetti che sono stati già varati, tutti finalizzati alla prevenzione precoce della malattia, che può salvare la vita.
Questo è stato anche il messaggio che Mattia ha lanciato attraverso i social network di Telethon durante la maratona televisiva.
«Inizialmente ero emozionato. Entrando negli studi della Rai, ho compreso la complessità dell’organizzazione Telethon: tantissima gente che lavora dietro le quinte affinchè tutto possa filare liscio. Poi mi sono sbloccato e ho risposto a tutti coloro che mi hanno scritto. Cosa mi dicevano? In tanti mi sollecitavano a continuare a combattere la malattia. Altri mi hanno raccontato le storie dei loro cari, guariti da altre malattie genetiche».
La ricerca è l’unica speranza per vincere questa malattia “dispettosa”, che Mattia riesce a tenere sotto controllo grazie ad una cura specifica.
«Vi sono due progetti in fase di studio» sono le parole della mamma di Mattia, Giuditta, segretaria dell’associazione nazionale “Malattia di Wilson”. «So che sono in corso delle sperimentazioni. Non sappiamo il tempo necessario (potrà essere un anno, o forse dieci), ma siamo ottimisti: la malattia sarà sconfitta».
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