I lavori saranno aperti dalla relazione del presidente Salvatore Dilorenzo
“10 anni di noi: traguardi e prospettive”.
E’ questo il tema del congresso dell’Associazione Nazionale Malattia di Wilson che si svolgerà il 17 dicembre presso l’hotel Quirinale di Roma nel decimo anniversario della sua costituzione.
«L’Associazione Nazionale Malattia di Wilson A.P.S., nasce per volontà di alcuni genitori che incontrandosi hanno scoperto quanto sia utile vincere la solitudine che coinvolge i malati “rari” e le loro famiglie» è riportato in una nota dell’associazione. «La nostra “giovane” Associazione, oltre a riunire tutti coloro che vivono direttamente ed indirettamente la patologia, mira a raggiungere diversi obbiettivi, quali:
· monitorare il territorio nazionale per mappare la patologia e ricercare zone più o meno endemiche;
· essere punto di riferimento non solo per famiglie e malati, ma anche per medici e ricercatori;
· fare informazione su pediatri di libera scelta e medici di base, che quanto prima giungano al sospetto diagnostico indirizzando poi il paziente in tempi brevi presso i centri di riferimento;
· promuovere lo studio e la ricerca e diventare punto di riferimento per enti ed istituzioni;
· fornire informazioni sulla malattia, non solo organizzando convegni ed incontri ma anche utilizzando il nostro sito web e le nostre finestre sui più attuali e “frequentati” social network;
- favorire anche contatti nazionali ed internazionali».
L’evento del 17 dicembre dal titolo sarà aperto dalla relazione del presidente dell’Associazione Nazionale Malattia di Wilson, Salvatore Dilorenzo.
Questo il programma completo:
Ore 11.30 SESSIONE SCIENTIFICA (Sala Piccola)
- Relazione introduttiva
Presidente Salvatore DILORENZO
- Sintomi neurologici e psichiatrici nel bambino e adolescente
(V. Leuzzi, S. Galosi, F. Pisani: Istituto di Neuropsichiatria Infantile, Dipartimento di Neuroscienze Umane, “Sapienza” Università di Roma)
- Gestione emergenza D-penicillamina
(A. Sapuppo Policlinico Catania)
- 1) Telethon matching funds.
- 2) Possibilità di organizzare incontro per WilsonMed in Italia
(R. Polishchuk - TIGEM Napoli)
- Novità sul Wilson dal congresso americano di Epatologia, AASLD.
(A. Mangia - Casa sollievo della sofferenza San Giovanni Rotondo)
- ATP7B Disfunction in liver and gut
(H. ZISCHKA - Institute of Molecular Toxicology and Pharmacology, Germany)
Ore 14 SESSIONE PLENARIA
- Saluti presidente Salvatore DILORENZO
Interventi
- La Malattia di Wilson nel 50enne
(M. Zuin)
- Due fratelli diversi
(G. Nebbia, D. Civeriati)
- Alcune considerazioni dall'esperienza di un Centro di riferimento
(G. Loudianos)
- Manifestazioni neurologiche precoci
(V. Leuzzi, S. Galosi, F. Pisani)
- Uno strano mal di pancia
(SAPUPPO A.)
- Il follow up della malattia epatica di Wilson nell'adulto mediante metodiche non invasive
(F. Fianchi, A. Tortora, A. Liguori, L. Miele ed A. Grieco)
- Composto naturale come nuovo candidato terapeutico per la malattia di Wilson
(E. Polishchuk)
- Team multidisciplinare per la Malattia di Wilson, criticità e potenzialità
(R. Iorio, M. Matarazzo, F. Di Dato)
- Novità sul Wilson dal congresso americano di Epatologia, AASLD.
(A. Mangia)
- A long-term treatment study in Wilson Disease rats
(H. ZISCHKA)
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